Za direktan prenos svečanog dela Regionalne konferencije Baza retkih bolesti 2021 klikni na "Link za direktan prenos".
Link će biti aktivan od petka 22.10. od 09:30h.

Nije potrebna nikakva prijava!

LINK ZA DIREKTAN PRENOS

Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021”

Na ovogodišnjoj regionalnoj konferenciji u okviru Baze retkih bolesti 2021 okupiće se eminentni stručnjaci iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti. Tema u fokusu konferencije odnosiće se na neonatalni skrining kao i značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.

Lokacija: Master centar (Novosadski sajam), Hajduk Veljkova 11, Novi Sad

Datum: 22. oktobar 2021. godine (petak)

Vreme: 10:00 do 14:30

Prisustvo na konferenciji je moguće uživo u prostoru Master centra (uz obaveznu prijavu) ili online kroz prijavu na linkove koji se nalaze u nastavku.

Pozivamo sve zainteresovane da se prijave u linkovima ispod.

AGENDA konferencije


Otvaranje konferencije - Svečani deo

Satnica: 10:00 - 11:00

Govornici:

  • Tamara Vučić - Prva dama Srbije
  • Darija Kisić Tepavčević - Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije
  • Miloš Vučević - Gradonačelnik Grada Novog Sada
  • Bojana Mirosavljević - koordinatorka projekta Baza retkih bolesti

Dokumentarni film “Zoja” (Nenad Mikalački)

Za svečani deo obezbeđen je live stream na portalu “Baza retkih bolesti”, kao i zvaničnom YouTube kanalu Baza retkih bolesti (za ovaj deo konferencija nije potrebna prijava)


Konferencija - Radni deo

Satnica: 11:00 - 12:00

1. Predavanje "Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: EURORDIS 11 ključnih principa"
("Harmonising approaches to Newborn Screening: EURORDIS 11 Key Principles")
Predavač: Gulcin Gumus, Research & Policy Project Manager (EURORDIS - Rare Diseases Europe)

2. Predavanje "Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici retkih bolesti"
("Orphanet: A database to serve the Rare Disease Community")
Predavač: Ana Rath, Director of US14 INSERM (Orphanet)

3. Predavanje "Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi"
("The state of the art in newborn screening for rare disease in Europe")
Predavač: Prof dr Milan Macek Junior (Departman za biologiju i medicinsku genetiku, Medicinski fakultet, Čarlsov univerzitetu u Pragu)

Prijavite se za lično prisustvo na konferenciji (dolazak u Master centar Novosadskog Sajma):
PRIJAVA ZA DOLAZAK U MASTER CENTAR

Prijavite se za online radni deo konferencije (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO ZA RADNI DEO KONFERENCIJE


Radionice

Ukupna satnica: 12:15 - 14:30

1. Radionica „Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s retkim bolestima”
("Labor law aspects of social protection for persons with rare diseases”)
Satnica: 12:15 - 13:15

Moderator: Ivana Golubović, koordinator za pacijente i predstavnike pacijenata Baze retke bolesti

Učesnici:

  • Sandra Pavlović, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
  • Ivana Hrastar, Hrvatski savez za rijetke bolesti
  • Nataša Angjeleska, Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije
  • Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske
  • Radmila Bajagić, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 1:
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 1


2. Radionica „Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu: iskustva i perspektive”
("Balkan Newborn Screening for rare diseases: experience and perspective")
Satnica: 12:15 - 13:15

Moderator: dr Dragica Radojković, koordinator za saradnju sa zdravstvenim radnicima Baze retkih bolesti

Učesnici:

  • Dr Tatjana Milenković, Republika Srbija
  • Dr Gordana Vilotijević Dautović, Republika Srbija, Vojvodina
  • Dr Mira Samardžić, Republika Crna Gora
  • Prof dr Ivo Barić, Republika Hrvatska
  • Dr Alma Toromanović, Bosna i Hercegovina
  • Dr Nina Marić, Republika Srpska
  • Dr Violeta Anastasovska, Republika Severna Makedonija

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 2 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 2


3. Radionica “Orphanet - baza znanja retkih bolesti”
("Orphanet - knowledge database for rare diseases")
Satnica: 13:30 - 14:30

Moderator: Dr Maja Stojiljković, assistent koordinatora Orphanet Srbija, Institut za molekularnu biologiju i genetičko inženjerstvo, Univerzitet u Beogradu

Učesnik:

  • Prof dr Ingeborg Barišić, Republika Hrvatska

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 3 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 3


Ukoliko imate dodatna pitanja ili nedoumice, pišite nam na info@retkebolesti.com

Za kontakte sa medijima: Danka Davidov 069 164 58 18

PROJEKAT PODRŽALI


Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Grad Novi Sad

PROJEKAT POMOGLI


Biomarin
Regenxbio
Novartis
Nutricia
Takeda
Pfizer
Sobi
TAYSHA

PROJEKAT BAZA RETKIH BOLESTI POKRENUT JE OD STRANE UDRUŽENJA ŽIVOT


Baza Retkih Bolesti
Život udruženje