Nagrada „Black Pearl” dodeljena časopisu „Reč za život”

Stvaranje prirodnog crnog bisera izuzetno je retko – baš kao i ovi biseri. Primaoci nagrada „Black Pearl” su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Nagrade EURORDIS-a „Black Pearl” dodeljuju se pojedincima, organizacijama i kompanijama za rad na unapređenju života obolelih od retkih bolesti. Uprkos važnom napretku, zajednica obolelih od retkih bolesti i dalje se suočava s ogromnim izazovima. Rad i postignuća dobitnika su od najveće važnosti za poboljšanje života i pronalaženje lekova za osobe koje žive s retkom bolešću.

Svake godine Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS dodeljuje nagrade u nekoliko kategorija za izuzetan doprinos i unapređenje položaja obolelih od retkih bolesti. Za 2018. nagrada za štampani medij dodeljena je našem časopisu „Reč za život” i veoma smo ponosni na to. Vredno smo radili i priznajem da nam se čini da uvek može i više. Istina je da i može i da treba, ali priznanje na evropskom nivou nam govori da smo učinili puno.

Kao počasni gost na dodeli nagrada „Black Pearl 2019” učestvovala je rumunska princeza Marija. Predstavljala je i svoju sestru, princezu Margaretu, koja je bila spona s predsedništvom EU u Rumuniji. Podršku ovom skupu je pružila i prva dama Srbije Tamara Vučić, koja je deo svoje humanitarne angažovanosti usmerila ka retkim bolestima, što nam puno znači jer ukazuje da oboleli od retkih bolesti nisu nevidljivi i da ćemo zajedničkim naporima sigurno doprineti boljitku života obolelih.

Nagrada za zdravstvenu tehnologiju otišla je u ruke kompanije Air Liquide Medical Systems iz Francuske za dugogodišnju predanost razvoju respiratornih uređaja i usluga koje menjaju život, a od čega mnogi ljudi koji žive s retkom bolešću širom sveta imaju korist.

Nagrada za angažman pacijenata otišla je projektu „Hercules” (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences i Duchenne UK) za zajedničke napore svih kompanija koje okupljaju organizacije pacijenata i industriju kako bi podržale pristup novim načinima lečenja Dišenove mišićne distrofije (DMD). Dobitnik nagrade je i ALS liga Belgija za veliki posao pružanja usluga i podrške ljudima koji žive s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) u Belgiji i Europi.

Nagrada za inovacije otišla je kompaniji Chiesi iz Italije za snažnu predanost retkim bolestima i podsticaj za uvođenje na tržište velikog broja terapija, uključujući lekove za veoma retke bolesti.

Share this news