Priručnik o pravima obolelih od retkih bolesti u Republici Srpskoj

Savez za rijetke bolesti je izdao “Priručnik o pravima u Republici Srpskoj”, kako bi ponudili odgovore na pitanja koja se nametnu svima nakon suočavanja sa dijagnozom retke bolesti. U slučaju potvrde dijagnoze retke bolesti, bilo da je roditelj obolelog deteta ili sam pacijent, obično se oseća dezorijentisanim i nema jasna uputstva za dalje postupanje. 

Kako navode u Savezu, sam pojam da je nešto “retko”, ukazuje i na slabo poznavanje medicinske terminologije, načina postupanja, često i činjenicu da u okruženju ne postoji niko od koga bi pacijenti i članovi njihove porodice mogli dobiti precizne informacije, koje bi bile od koristi. 


Zdravstvena zaštita je uglavnom prva tema koja obolele od retkih bolesti, kao i članove njihovih porodica zanima, međutim - dugotrajno lečenje istroši porodicu kako u emocionalnom, tako i materijalnom smislu. Zbog toga je i socijalna zaštita bitan segment na koji se mora obratiti pažnja. 

“Priručnik o pravima u Republici Srpskoj” u izdanju Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske je i nastao na osnovu spoznaja roditelja dece obolele od retkih bolesti, kao i odraslih pacijenata koji su se suočili sa nekom retkom bolešću. Glavni cilj “Priručnika” je da olakša put svim novim korisnicima, kako bi se što brže prilagodili situaciji suočavanja sa bolešću u kontekstu zdravstvene i socijalne zaštite. Misija ovog priručnika predstavlja upoznavanje sa informacijama koje su važne, ali i pružanje uvida u načine da se pacijenti povežu sa drugim korisnicima, odnosno srodnim oboljenjima u zemlji i regionu preko udruženja pacijenata. Na ovaj način, put dolaženja do odgovora je daleko kraći i lakši. 

Ukoliko želite da se nešto detaljnije upoznate sa “Priručnikom o pravima u Republici Srpskoj”, kliknite na link koji se nalazi u naslovu dokumenta. 


Izvor: Savez za rijetke bolesti Republike Srpske 


Share this news