U četvrtak 15. aprila 2021. godine, sa početkom u 10 časova, na portalu Baza retkih bolesti organizujemo kontinuiranu medicinsku edukaciju, namenjenu lekarima: „Dijagnostika i lečenje retkih bolesti“. [...]
Udruženje SMA Srbija organizuje regionalnu konferenciju o spinalnoj mišićnoj atrofiji “Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021”! [...]
Najveća korist – razmjena informacija, pronalaženje odgovora na pitanja koja muče pacijente i članove njihovih porodica, ali I ljekare oko postavljanja dijagnoze i terapije. [...]
“Priručnik o pravima u Republici Srpskoj” u izdanju Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske je i nastao na osnovu spoznaja roditelja dece obolele od retkih bolesti, kao i odraslih pacijenata koji su se suočili sa nekom retkom bolešću. [...]
Na predlog Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, od 8. marta do 2. aprila 2021. godine traje javna rasprava o Nacrtu zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. [...]
Na teritoriji Evrope još uvek postoje ozbiljne razlike između država i programa koji se odnose na skrining pregled novorođenih beba. [...]
Vebinar je planiran u dva termina po centralno - evropskom vremenu: 16. marta 2021. godine u 15h i 19h. [...]
Časopis „Svijet rijetkih“ je prvi časopis u Republici Srpskoj i Bosni i Hercegovini koji se bavi aktuelnim temama vezano za retke bolesti. Savez za rijetke bolesti Republike Srpske ga izdaje od 2017. godine svakog februara, meseca u kojem se obeležava i Dan retkih bolesti. [...]
U ponedeljak 1. marta 2021. godine, sa početkom u 13 časova, Hrvatski savez za rijetke bolesti, zajedno sa Društvom za rijetke bolesti Hrvatske pri Hrvatskom liječničkom zboru organizuje virtuelnu Konferenciju i simpozijum o retkim bolestima sa učešćem sagovornika i sagovornicama iz zemlje i inostranstva. [...]
Baza retkih bolesti učestvuje u kampanji “Pokloni retkima” koju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije [...]