Dragana Koruga je predsednik i osnivač organizacije Podrška osobama s PID – POsPID, koja zastupa osobe sa primarnim imunodeficijencijama u Srbiji. Takođe je jedan od osnivača međunarodne organizacije IPOPI, u čijem je Upravnom odboru bila aktivna tokom deset godina, i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Ima tridesetogodišnje iskustvo u rukovođenju organizacijama civilnog društva i humanitarnom radu. Dragana je majka mladića sa primarnom imunodeficijencijom.
Jovana Cvetković je predsednica Udruženja za hereditarni angioedem – HAE Srbija. Kao osoba sa HAE godinama podiže svest o hereditarnom angioedemu kroz brojne uspešne medijske kampanje i organizovanje relevantnih događaja. U međunarodnu informatičku kompaniju, gde je zadužena za odnose sa javnošću i saradnju sa zajednicom, došla je iz sveta informativnog televizijskog novinarstva, gde je radila kao novinarka i voditeljka.
Danijela Pešić je osnivač i predsednica PH Srbije, bivša potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Nakon mandata u NORBS-u beleži dalji uspešan rad kao sekretar PHA Evrope. Dve godine kasnije je izglasana za predsednicu PHA Evrope. Dobitnica je nekoliko uzastopnih evropskih nagrada za najbolje realizovane projekte u podizanju svesti o retkim bolestima, o čemu je održala i mnogobrojna predavanja. Boluje od plućne arterijske hipertenzije od druge godine života.
Olivera Jovović je predsednica organizacije SMA Srbija i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Zahvaljujući efikasnoj komunikaciji sa donosiocima odluka, deci i odraslima koji boluju od spinalne mišićne atrofije obezbeđeno je lečenje modernim lekom za ovu retku bolest. Osim što je uspela da dovede proizvođača leka za SMA u Srbiju, organizacija je izdejstvovala i da se jedan broj obolelih uključi u kliničku studiju za drugi lek u razvoju. Olivera je majka dečaka sa spinalnom mišićnom distrofijom.
Davor Duboka je dugogodišnji izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, trenutno na funkciji savetnika. Zastupa NORBS u Republičkoj stručnoj komisiji za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja i Komisiji za lečenje retkih bolesti pri RFZO. Takođe je bio član posebne radne grupe za izradu Nacionalnog programa za retke bolesti u Republici Srbiji. Davor je otac dečaka sa Gošeovom bolešću.
Bojana Mirosavljevićje osnivač i koordinator Baze retkih bolesti. Bojana je predsednik organizacije Život, koje iniciralo usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici retkih bolesti u Srbiji. Ovaj zakon nosi ime po Bojaninoj ćerci Zoji, koja je preminula od Batenove bolesti. U međunarodnu kompaniju koja se bavi razvojem lekova za retke bolesti, Bojana je došla kao EUPATI ekspert i u njoj radi kao predstavnik pacijenata. Dobitnik je mnogih međunarodnih nagrada za svoj humanitarni rad.
Dejan Petrović je predsednik Udruženja hemofiličara Srbije – UHS. Kao član udruženja od osnivanja, Dejan je obavljao različite funkcije unutar organizacije, a poslednjih nekoliko godina se bavi zastupanjem prava pacijenata i pregovaranjem sa državnim institucijama. Kao dugogodišnji član Komisije za javne nabavke lekova za hemofiliju i Republičke stručne komisije za hemofiliju, Dejanova oblast delovanja je posebno usmerena na javne nabavke. Boluje od hemofilije.
Ivana Golubović je organizator Akademije za pacijente i koordinator za organizacije pacijenata Baze retkih bolesti, gde pomaže obolelima da ostvare svoja prava i organizacijama u regionu da unaprede položaj pacijenata s retkim bolestima. Ivana je osnivač i prvi predsednik organizacije HAE Srbija. Danas radi u međunarodnoj kompaniji koja se bavi razvojem lekova za retke bolesti. Boluje od hereditarnog angioedema.