Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020”

Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020” okupila je relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaju umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost je imala prilike da čuje predstavnike zdravstvenih institucija, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.

Vebinar podrške pacijentima: Predstavljanje procesa razvoja leka i kliničkih istraživanja

Od svih bolesti na svetu, samo 5% ima terapiju – znači da 95% nema! Pacijenti i njihove porodice suočeni sa retkim bolestima, često čuju za klinička istraživanja (testiranja), bez razumevanja šta taj proces podrazumeva. Nedostatak svesti i razumevanja je prepoznat kao jedna od najvećih barijera učešću pacijenata u kliničkim istraživanjima. Svrha ovog vebinara je da objasni proces razvoja novih lekova, kao i šta znači učestvovati u kliničkim istraživanjima. Naš cilj je da pomognemo edukaciju pacijenata i njihovih porodica, koji se suočavaju sa retkim bolestima, pružajući korisne informacije o tome šta znače klinička istraživanja.

Teme kojima se bavi vebinar uključuju:

  • Pregled kompletnog procesa razvoja novog leka, uključujući približan vremenski period
  • Različite faze kliničkih istraživanja
  • Terminologiju kliničkih istraživanja

Napomena: za webinar je obezbeđen prevod na srpski i makedonski jezik. Potrebno je da u donjem desnom uglu ekrana, na simbolu sa točkićem izaberete “Subtitles/CC” i klikom na strelicu udesno, izaberete željeni jezik.

Vebinar podrške pacijentima: Kako izgleda učešće u kliničkim istraživanjima?

Nakon objašnjenja polja razvoja lekova na našem prvom vebinaru (link: https://www.youtube.com/watch?v=2FilhdxX6_o&t=2032s...) naš drugi vebinar se fokusira na to šta znači učestvovati u kliničkom istraživanju, sa naglaskom na perspektivu pacijenta. Od izuzetne važnosti za pacijente i njihove porodice je razumevanje o tome u šta se uključuju, kao dodatak obaveza i prava, ukoliko odluče da učestvuju u kliničkim istraživanjima.

Teme pokrivene ovim vebinarom uključuju:

  • Značaj kliničkih istraživanja
  • Proces posmatranja i prijave
  • Proces "informisanog pristanka"
  • Prava i obaveze učesnika kliničkih istraživanja
  • Logistički izazovi i moguća rešenja

Napomena: za webinar je obezbeđen prevod na srpski i makedonski jezik. Potrebno je da u donjem desnom uglu ekrana, na simbolu sa točkićem izaberete “Subtitles/CC” i klikom na strelicu udesno, izaberete željeni jezik.

Vebinar: Rano uključivanje pacijenata u farmakološka istraživanja i razvoj za retke bolesti

U ovom vebinaru, sagovornici Bojane Mirosavljević su podelili dragoceni uvid u proces kako se odvija istraživanje, sa učešćem pacijenata u ranim fazama kliničkih istraživanja. Fokus je na prioritetima pacijenata, kao i izazovima koji postoje tokom ovih procesa.

Govornici su:

  • Inês Alves, DMV Patient Organization Representative Advisory Board, Rare Diseases, Ergomed
  • Dr. Alex Artyomenko Head of Rare Disease and Real-World Evidence Departments, Ergomed

Moderatorka:

  • Bojana Mirosavljevic Patient Engagement Officer, Ergomed

Napomena: Prevod je obezbeđen automatski. Kako bi dobili prevod na željeni jezik, kliknite na simbol točkića u donjem desnom uglu ekrana. Nakon toga, izaberite opciju “auto – translate” i od ponuđenih opcija, izaberite jezik u kom želite prevod vebinara.

Партнери

Kомпании и институции кои ја помогнале базата на ретки болести

VEGA IT
NIS
Pokrajina zdravstvo
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Roche
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Pfizer
Sobi
Retro Digital Agency