Septembar - mesec širenja svesti o važnosti skrininga novorođenčadi
Septembar je mesec tokom kojeg se širom sveta aktivno komunicira i podiže svest o važnosti neonatalnog skrininga. [...]
Poslednje vesti
EURORDIS kampanja za bolju budućnost obolelih od retkih bolesti u Evropi
U Evropi živi 30 miliona osoba obolelih od retke bolesti. Svaki pacijent koji ima dijagnozu retke bolesti predstavlja dovoljno jak motiv i razlog da Evropa pripremi plan delovanja protiv retkih bolesti u ime svih osoba do 2030. godine. [...]
Međunarodni dan fenilketonurije - 28. jun
U znak zahvalnosti, porodice obolelih od fenilketonurije i udruženja širom sveta slave rođendan Roberta Gatrija i Horsta Bikela, kao Međunarodni dan fenilketonurije. [...]
Druga KME "Dijagnostika i lečenje retkih bolesti u Republici Srbiji"
U okviru edukacije planirane za 15. jun 2021. godine će biti predstavljeni načini i procedure za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti u Srbiji i inostranstvu. [...]
Kontinuirana medicinska edukacija “Dijagnostika i lečenje retkih bolesti" za lekare, farmaceute i biohemičare
U četvrtak 15. aprila 2021. godine, sa početkom u 10 časova, na portalu Baza retkih bolesti organizujemo kontinuiranu medicinsku edukaciju, namenjenu lekarima: „Dijagnostika i lečenje retkih bolesti“. [...]
Konferencija "Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra 2021."
Udruženje SMA Srbija organizuje regionalnu konferenciju o spinalnoj mišićnoj atrofiji “Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021”! [...]
Intervju: "Olakšan put do 4.500 dijagnoza"
Najveća korist – razmjena informacija, pronalaženje odgovora na pitanja koja muče pacijente i članove njihovih porodica, ali I ljekare oko postavljanja dijagnoze i terapije. [...]
Priručnik o pravima obolelih od retkih bolesti u Republici Srpskoj
“Priručnik o pravima u Republici Srpskoj” u izdanju Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske je i nastao na osnovu spoznaja roditelja dece obolele od retkih bolesti, kao i odraslih pacijenata koji su se suočili sa nekom retkom bolešću. [...]
U toku je javna rasprava o izmenama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom
Na predlog Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, od 8. marta do 2. aprila 2021. godine traje javna rasprava o Nacrtu zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. [...]
Bolji život sa retkim bolestima: harmonizacija pristupa skriningu novorođenčadi
Na teritoriji Evrope još uvek postoje ozbiljne razlike između država i programa koji se odnose na skrining pregled novorođenih beba. [...]