Mislimo da je važno da zajedno sa našim internacionalnim partnerima za zastupanje pacijenata, podelimo važne novosti u istraživanjima na jedinstven i blagovremen način, iznoseći činjenice. Naša mreža organizacija radila je zajedno na ovoj izjavi, da bi je podelila sa porodicama širom sveta. [...]
Ključni principi skrininga novorođenčadi [...]
Kongenitalna dijafragmalna hernija [...]
Fabrijeva bolest (Fabry disease) je nasledni poremećaj koji je rezultat nakupljanja određene vrste masti, nazvane globotriaozilceramid, u ćelijama tela. [...]
Bohring-Opitz sindrom (BOS) je redak sindrom koji je najčešće evidentan pri rođenju (kongenitalni) i utiče na rast, razvoj i organske sisteme pojedinca. [...]
Derkumova bolest je redak poremećaj koji karakteriše višestruki, bolni rast masnog tkiva (lipomi). Bol povezana sa Dercumovom bolešću često može biti ozbiljna. [...]
Kada roditelji mogu dobiti dete sa retkom bolešću? Koje mogućnosti prenatalnog ispitivanja na retke bolesti postoje? [...]
У месецу са најмање дана у години, у месецу који пацијенти са ретким болестима називају „својим“, месецу који је редак после својих ретких 28 дана, и ове године ћемо покушати да вас ближе упознамо са ретким болестима. [...]
U prvom delu webinara biće predstavljen rad Saveza, dok će se u drugom delu predstaviti ostala udruženja članice. [...]
#LightUpForRare je naziv ovogodišnje kampanje koja ima za cilj podizanje svesti i pružanje solidarnosti osobama koje boluju od retke bolesti, njihovim porodicama i negovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima, predstavnicima industrije i široj javnosti. [...]