Kongenitalna dijafragmalna hernija
Kongenitalna dijafragmalna hernija [...]
Poslednje vesti
Fabrijeva bolest
Fabrijeva bolest (Fabry disease) je nasledni poremećaj koji je rezultat nakupljanja određene vrste masti, nazvane globotriaozilceramid, u ćelijama tela. [...]
Bohring-Opitz sindrom (BOS)
Bohring-Opitz sindrom (BOS) je redak sindrom koji je najčešće evidentan pri rođenju (kongenitalni) i utiče na rast, razvoj i organske sisteme pojedinca. [...]
Derkumova bolest
Derkumova bolest je redak poremećaj koji karakteriše višestruki, bolni rast masnog tkiva (lipomi). Bol povezana sa Dercumovom bolešću često može biti ozbiljna. [...]
Genetika i retke bolesti
Kada roditelji mogu dobiti dete sa retkom bolešću? Koje mogućnosti prenatalnog ispitivanja na retke bolesti postoje? [...]
Упознајте ретке болести 2022 – 4 сезона
У месецу са најмање дана у години, у месецу који пацијенти са ретким болестима називају „својим“, месецу који је редак после својих ретких 28 дана, и ове године ћемо покушати да вас ближе упознамо са ретким болестима. [...]
Webinar
U prvom delu webinara biće predstavljen rad Saveza, dok će se u drugom delu predstaviti ostala udruženja članice. [...]
LightUpForRare
#LightUpForRare je naziv ovogodišnje kampanje koja ima za cilj podizanje svesti i pružanje solidarnosti osobama koje boluju od retke bolesti, njihovim porodicama i negovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima, predstavnicima industrije i široj javnosti. [...]
Dan podizanja svesti o poremećaju urođene srčane mane
Istraživači procenjuju da se skoro 1 od 100 beba rodi sa urođenom srčanom manom (CHD). [...]
14. Februar - Svetski dan obolelih od Epilepsije
Epilepsija je kratkotrajni poremećaj funkcije kore mozga i središnjeg nervnog sistema, uzrokovan snažnim i iznenadnim neuralnim izbijanjem. [...]