ORPHA kodovi retkih bolesti
Video govori o ORPHA kodovima i pojašnjava kako bi njihova implementacija u zdravstvenim bazama podataka doprinela vidljivosti retkih bolesti. [...]
Poslednje vesti
Rezolucija - vidljivost za preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću
Generalna skupština UN zvanično je usvojila Rezoluciju UN o rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica. [...]
Kontinuirana medicinska edukacija “Dijagnostika i lečenje retkih bolesti”
U petak 15. oktobra 2021. godine, sa početkom u 18 časova, na portalu Baza retkih bolesti organizujemo kontinuiranu medicinsku edukaciju, namenjenu lekarima, farmaceutima i biohemičarima: „Dijagnostika i lečenje retkih bolesti“. [...]
Septembar - mesec širenja svesti o važnosti skrininga novorođenčadi
Septembar je mesec tokom kojeg se širom sveta aktivno komunicira i podiže svest o važnosti neonatalnog skrininga. [...]
EURORDIS kampanja za bolju budućnost obolelih od retkih bolesti u Evropi
U Evropi živi 30 miliona osoba obolelih od retke bolesti. Svaki pacijent koji ima dijagnozu retke bolesti predstavlja dovoljno jak motiv i razlog da Evropa pripremi plan delovanja protiv retkih bolesti u ime svih osoba do 2030. godine. [...]
Međunarodni dan fenilketonurije - 28. jun
U znak zahvalnosti, porodice obolelih od fenilketonurije i udruženja širom sveta slave rođendan Roberta Gatrija i Horsta Bikela, kao Međunarodni dan fenilketonurije. [...]
Druga KME "Dijagnostika i lečenje retkih bolesti u Republici Srbiji"
U okviru edukacije planirane za 15. jun 2021. godine će biti predstavljeni načini i procedure za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti u Srbiji i inostranstvu. [...]