EURORDIS kampanja za bolju budućnost obolelih od retkih bolesti u Evropi

Trenutno ne postoji sveobuhvatna akcija na nivou Evrope za borbu protiv retkih bolesti. Zbog heterogene prirode retkih bolesti koje utiču na manje 1 od 2000 osoba, neophodna je saradnja lekara u celoj Evropi. Na taj način bi pacijenti koji imaju jednu od 6000 različitih dijagnoza retkih bolesti dobili najbolje moguće lečenje i negu. Iako postoje postoje primeri pozitivne prakse i sjajni projekti koji se izvode u delovima evropskog kontinenta, ali retke bolesti ne postoje u geografski ili tematski podeljenim grupama. 

Studija predviđanja o retkim bolestima do 2030. godine, utvrdila je osam preporuka kao plan za postizanje ciljeva u narednoj deceniji, a koje se moraju sprovoditi unutar konkretnog Evropskog plana delovanja protiv retkih bolesti. 


Osobe koje žive sa retkom bolešću imaju visok procenat potreba koje nisu zadovoljene na odgovarajuć način.


Retke bolesti su često hronične i veoma iscrpljujuće, rezultiraju preranom smrću, uz ogroman uticaj i ograničenja  koji imaju na svakodnevni život pacijenata. Retke bolesti se u 70% slučajeva javljaju u detinjstvu, a 72% retkih bolesti su genetske i utiču na buduće generacije. Pandemija COVID-19 pokazala je kakav uticaj može imati, budući da 84% osoba koje žive sa retkom bolešću smatraju da nisu dobili adekvatnu negu, odnosno suočene su sa stigmatizacijom, diskriminacijom i društvenom marginalizacijom.  



Izvor: EURORDIS


Cilj kampanje je poboljšati život osoba obolelih od obolelih od retkih bolesti: 


  • Zaustaviti umiranje osoba od posledica retkih bolesti

  • Poboljšati kvalitet života ljudi koji žive sa retkom bolešću

  • Osigurati da Evropa bude globalni lider u inovaciji načina borbe protiv retkih bolesti. 


Evropski plan rada za koji se zalaže EURORDIS, odnosi se na postavljanje ciljeva za poboljšanje života osoba sa retkim bolestima koje bi svaka zemlja želela ostvariti. Jedan od ciljeva kampanje je i da se ponudi novi fokus planu rada na lečenju retkih bolesti na nacionalnom nivou, kako bi se osiguralo da naučni, tehnološki i terapijski napredak dospe do svake osobe koja u Evropi živi sa retkom bolešću. Na ovaj način bi se okupile različite prakse, uključujući postojeće zakonodavstvo na polju retkih bolesti, sa ciljem da Evropska unija posluži kao krovna organizacija za podsticanje istraživanja i adekvatne nege obolelih od retkih bolesti. 

Više detalja o samoj kampanji, kao i načinima na koje se vaša organizacija može pridružiti ovoj inicijativi, možete proveriti na linku EURORDIS


Споделете ја оваа вест