Sami smo retki, zajedno smo jaki!

Dan retkih bolesti se obeležava 28. februara svake godine. To je prilika da  šira društvena zajednica čuje i vidi probleme sa kojima se oboleli od retkih bolesti suočavaju. Mi se sa izazovima koje pred nas stavljaju retke bolesti, borimo svaki dan: kao oboleli, kao članovi porodice, kao negovatelji, staratelji, prijatelji… 

Zbog toga se 28. februara svake godine, organizacije koje zastupaju interese i prava obolelih od retkih bolesti, kao i članove njihovih porodica, trude da fokus javnosti prebaci na izazove koji se pred njima nalaze.

Ove godine, Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti u Sjedinjenim američkim državama (NORD) organizuje kampanju “Pokaži svoje pruge” (Show your stripes), što je simbol obolelih od retkih bolesti u SAD, budući da nijedna zebra nema istu šaru i to je čini retkom. Ove godine, organizuje se serija online događaja i edukacija, sa pozivom na uključenje što većeg broja i angažman zajednice da se poboljša položaj obolelih od retkih bolesti. 


Objave na društvenim mrežama možete pratiti uz hashtag #ShowYourStripes #RareDiseaseDay


Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti u Srbiji (NORBS) se pridružila globalnoj inicijativi, obeležavajući ove godine Dan retkih bolesti pre svega aktivizmom na društvenim mrežama, zbog epidemioloških mera, ukazujući ilustracijama koliko je značajno posvetiti pažnju obolelima od retkih bolesti.


Kampanja  je podrška nešto široj inicijativi EURORDIS koju čini 62 nacionalne organizacije na teritoriji Evrope. Tim povodom, 4. februara počeo je sa emitovanjem i spot EURORDIS, za koji je omogućen prevod na srpski jezik. 


Baza retkih bolesti se pridružuje kampanji i poziva sve zainteresovane da preuzmu sadržaje koji su objavljeni, podele na svojim profilima društvenih mreža uz hashtag #poklonretkima #drb2021 i na taj način pomognu u podizanju vidljivosti obolelih od retkih bolesti. 


Više detalja na društvenim mrežama možete pronaći i uz objave: #retkebolesti #norbs #danretkihbolesti #rarediseases #rarediseaseday #rdd2021 #caring4rare


Retki - ali nikad sami!

Споделете ја оваа вест