Akademija za pacijente i zastupnike pacijenata 2021

Akademija za pacijente i zastupnike pacijenata 2021. prvi je besplatni regionalni dvomesečni program edukacije o temama od značaja za poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti namenjen svim pacijentima i organizacijama pacijenata u Srbiji, Hrvatskoj, Sloveniji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Severnoj Makedoniji.

Predavanja će biti održavana onlajn svake subote od 8. 5. do 26. 6. putem platforme „Zoom” od 11 do 12.30 časova.

Program obuhvata osam predavanja o pravno-finansijskom delovanju organizacije pacijenata, oblicima javnog zagovaranja i različitim modalitetima pristupa terapijama za retke bolesti. O ovim temama će ove godine govoriti zastupnici organizacija za retke bolesti iz Srbije, koji su se svojim radom posebno istakli u oblastima obuhvaćenim programom. Oni će na primerima svojih organizacija predstaviti strategije koje su donele rezultate i time značajno doprinele unapređenju položaja obolelih od retkih bolesti.

Kako se povezati sa drugim pacijentima u svojoj zemlji i osnovati organizaciju? Koji izvori finansiranja organizacija postoje? Šta treba da sadrži projekat? Kako podići svest javnosti o retkoj bolesti putem medija? Kako organizovati društveno-odgovornu kampanju? Kako učiniti da vas donosioci odluka čuju? Kako obezbediti lek koji nije dostupan u vašoj zemlji? Da li pacijenti iz Crne Gore mogu da se uključe u kliničku studiju u Nemačkoj – samo su neka od pitanja na koja ćete dobiti odgovore tokom predstojeća dva meseca trajanja Akademije za pacijente.

Učešće je besplatno, a program je namenjen svima koji se suočavaju sa retkim bolestima u zemljama jugoistočne Evrope, bez obzira na to da li su članovi organizacija u svojoj zemlji. Cilj programa je da svi polaznici razviju veštine javnog zagovaranja, steknu znanja o institucionalnim procesima rada i odlučivanja i međusobno povežu.

Ako ste individualni pacijent – ovo je prilika se, kroz upoznavanje s osnovnim procesima rada organizacija, institucija i nosilaca dozvole za lek, osnažite da osnujete sopstvenu organizaciju i postanete predstavnik pacijenata. Ako ste član organizacije za retke bolesti – akademija pruža mogućnost da se više se uključite u rad svojih udruženja i osposobite za preuzimanje odgovornijih funkcija. Ako ste predstavnik organizacije za retke bolesti – učeći od drugih otkrićete nove načine da unapredite rad svojih organizacija.

Moguće je da se prijavite za celokupan program ili pojedinačna predavanja. Da biste se prijavili, potrebno je da putem linka ispunite formular i označite za šta se prijavljujete. Na adresu elektronske pošte koju ste naveli u formularu će vam nakon toga stizati najave predavanja sa linkom za pristup vebinaru. Svi koji su prošli celokupan program, nakon završetka će dobiti sertifikat potvrde „Baze retkih bolesti”.

Link za prijavu:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc8W5LS6_oqeQNYNRtMmYvLwA70m3WkmztdkAgftYc7qskaZw/viewform?hl=hr

Za sva dodatna pitanja ili probleme sa prijavom, pišite na: ivana@retkebolesti.com.

PROGRAM AKADEMIJE ZA PACIJENTE I ZASTUPNIKE PACIJENATA 2021.

PRAVNO-ORGANIZACIONI I FINANSIJSKI ASPEKTI DELOVANJA UDRUŽENJA PACIJENATA

8. 5. Osnivanje udruženja pacijenata i načini finansiranja aktivnosti – Dragana Koruga

JAVNO ZAGOVARANJE

15. 5. Digitalne i medijske strategije za podizanje svesti o retkim bolestima na primeru udruženja HAE Srbija – Jovana Cvetković

22. 5. Društveno odgovorne kampanje za podizanje svesti o retkim bolestima na primeru udruženja PH Srbija – Danijela Pešić

29. 5. Efikasne strategije komunikacije s donosiocima odluka u sistemu zdravstvene zaštite i proizvođačima lekova na primeru SMA Srbija – Olivera Jovović

MODALITETI PRISTUPA TERAPIJAMA ZA RETKE BOLESTI

5. 6. Finansiranje postojećih terapija za retke bolesti i javne nabavke – Davor Duboka

12. 6. Razvijanje lekova „siročića” i kliničke studije kao modalitet lečenja – Bojana Mirosavljević

ZAKLJUČNI DEO

19. 6. Dvadeset godina Udruženja hemofiličara Srbije: izazovi i uspesi – Dejan Petrović

26. 6. Moderirana diskusija i zatvaranje – Ivana Golubović