Akademija za pacijente i zastupnike pacijenata 2022.

„Genetika i retke bolesti”

Akademija za pacijente i zastupnike pacijenata je besplatni regionalni program edukacije o temama od značaja za poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti namenjen svim pacijentima i organizacijama pacijenata u Srbiji, Hrvatskoj, Sloveniji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Makedoniji.

Ovogodišnji program posvećen je genetici i retkim bolestima, a predavanja će biti održavana svake subote od 30. 4. do 28. 5. 2022. putem platforme „Zoom” od 11 do 12.30 časova. Program obuhvata pet predavanja o različitim aspektima genetike u prevenciji, dijagnostici i lečenju retkih bolesti, a polaznici će ove godine imati jedinstvenu priliku da o ovim temama čuju više od istaknutih stručnjaka za retke bolesti iz Srbije, Hrvatske i Makedonije.

Kada dva zdrava roditelja mogu dobiti dete sa retkom bolešću? Koje mogućnosti prenatalne dijagnostike i prevencije retkih bolesti postoje? Kojim genetskim testovima se može doći do dijagnoze retke bolesti? Šta je genska terapija – samo su neka od pitanja na koja ćete dobiti odgovore tokom trajanja Akademije za pacijente.

Učešće je besplatno, a program „Genetika i retke bolesti” namenjen je svima koji se suočavaju sa retkim bolestima na prostoru jugoistočne Evrope, bez obzira na to da li su članovi organizacija u svojoj zemlji. Cilj programa je da polaznici steknu znanja koja koja su im neophodna kako bi nastupali kao ravnopravni partneri u donošenju odluka o sopstvenom zdravlju i kreiranju zdravstvenih politika u okviru lokalne zajednice.

Polaznici se mogu prijaviti za celokupan program ili pojedinačna predavanja. Da biste se prijavili, potrebno je da putem linka ispunite formular i označite za šta se prijavljujete. Na adresu elektronske pošte koju ste naveli u formularu će vam nakon toga stizati najave predavanja sa linkom za pristup predavanju. Svi koji su prošli celokupan program će nakon završetka dobiti potvrdu o učešću Baze retkih bolesti.

Link za prijavu:

https://docs.google.com/forms/d/1CU7OFlkj2eQwR-dH2valXef3cRIUmLmlcThTfLcZtcc/edit?ts=622f0d66

Za sva dodatna pitanja ili probleme sa prijavom, pišite na: info@retkebolesti.com.

Program Akademije za pacijente i zastupnike pacijenata 2022.

„Genetika i retke bolesti”

30. 4. Genetska osnova i nasleđivanje retkih bolesti – prof. dr Ivana Novaković

7. 5. Prenatalno ispitivanje i preimplantaciono genetsko testiranje – prof. dr Aleksandra Novakov Mikić, dr Nataša Nikolić, Bojana Mirosavljević

14. 5. Genetska dijagnostika retkih bolesti – prof. dr Dijana Plašeska Karanfilska

21. 5. Genska terapija – prof. dr Tamara Nikuševa Martić

28. 5. Moderirana diskusija – Ivana Golubović

PARTNERI

Kompanije i ustanove koje su pomogle Bazi retkih bolesti

Grad novi sad
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
taysha
amicus
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Pfizer
Sobi
PG