Svečani deo: Regionalna konferencija Baza retkih bolesti 2021

Pogledajte kako je izgledao ovogodišnje otvaranje Regionalne konferencije Baza retkih bolesti 2021. Ko su bili govornici i na koji način su podržali rad našeg projekta.

Radni deo: Regionalna konferencija Baza retkih bolesti 2021

Pogledajte Radni deo sa simultaim prevodom ovogodišnje Regionalne konferencije Baza retki bolesti 2021.

Radionica br 1: Ravnopravni aspekti socijalne zaštite osoba sa retkim bolestima (Konferencija 2021)

Pogledajte Radionicu "Ravnopravni aspekti socijalne zaštite osoba sa retkim bolestima" koju je vodila Ivana Golubović, koordinator za pacijente i predstavnike pacijenata Baze retke bolesti.

Radionica br 2: Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu iskustva i perspektive

Pogledajte Radionicu "Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu iskustva i perspektive" koju je vodila dr Dragica Radojković, koordinator za saradnju sa zdravstvenim radnicima Baze retkih bolesti.

Radionica br 3: Orphanet baza znanja retkih bolesti (Konferencija 2021)

Pogledajte Radionicu "Orphanet baza znanja retkih bolesti" koju je vodila dr Maja Stojiljković, asistent koordinatora Orphanet Srbija.

Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020”

Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020” okupila je relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaju umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost je imala prilike da čuje predstavnike zdravstvenih institucija, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.

Vebinar podrške pacijentima: Predstavljanje procesa razvoja leka i kliničkih istraživanja

Od svih bolesti na svetu, samo 5% ima terapiju – znači da 95% nema! Pacijenti i njihove porodice suočeni sa retkim bolestima, često čuju za klinička istraživanja (testiranja), bez razumevanja šta taj proces podrazumeva. Nedostatak svesti i razumevanja je prepoznat kao jedna od najvećih barijera učešću pacijenata u kliničkim istraživanjima. Svrha ovog vebinara je da objasni proces razvoja novih lekova, kao i šta znači učestvovati u kliničkim istraživanjima. Naš cilj je da pomognemo edukaciju pacijenata i njihovih porodica, koji se suočavaju sa retkim bolestima, pružajući korisne informacije o tome šta znače klinička istraživanja.

Teme kojima se bavi vebinar uključuju:

  • Pregled kompletnog procesa razvoja novog leka, uključujući približan vremenski period
  • Različite faze kliničkih istraživanja
  • Terminologiju kliničkih istraživanja

Napomena: za webinar je obezbeđen prevod na srpski i makedonski jezik. Potrebno je da u donjem desnom uglu ekrana, na simbolu sa točkićem izaberete “Subtitles/CC” i klikom na strelicu udesno, izaberete željeni jezik.

Vebinar podrške pacijentima: Kako izgleda učešće u kliničkim istraživanjima?

Nakon objašnjenja polja razvoja lekova na našem prvom vebinaru (link: https://www.youtube.com/watch?v=2FilhdxX6_o&t=2032s...) naš drugi vebinar se fokusira na to šta znači učestvovati u kliničkom istraživanju, sa naglaskom na perspektivu pacijenta. Od izuzetne važnosti za pacijente i njihove porodice je razumevanje o tome u šta se uključuju, kao dodatak obaveza i prava, ukoliko odluče da učestvuju u kliničkim istraživanjima.

Teme pokrivene ovim vebinarom uključuju:

  • Značaj kliničkih istraživanja
  • Proces posmatranja i prijave
  • Proces "informisanog pristanka"
  • Prava i obaveze učesnika kliničkih istraživanja
  • Logistički izazovi i moguća rešenja

Napomena: za webinar je obezbeđen prevod na srpski i makedonski jezik. Potrebno je da u donjem desnom uglu ekrana, na simbolu sa točkićem izaberete “Subtitles/CC” i klikom na strelicu udesno, izaberete željeni jezik.

Vebinar: Rano uključivanje pacijenata u farmakološka istraživanja i razvoj za retke bolesti

U ovom vebinaru, sagovornici Bojane Mirosavljević su podelili dragoceni uvid u proces kako se odvija istraživanje, sa učešćem pacijenata u ranim fazama kliničkih istraživanja. Fokus je na prioritetima pacijenata, kao i izazovima koji postoje tokom ovih procesa.

Govornici su:

  • Inês Alves, DMV Patient Organization Representative Advisory Board, Rare Diseases, Ergomed
  • Dr. Alex Artyomenko Head of Rare Disease and Real-World Evidence Departments, Ergomed

Moderatorka:

  • Bojana Mirosavljevic Patient Engagement Officer, Ergomed

Napomena: Prevod je obezbeđen automatski. Kako bi dobili prevod na željeni jezik, kliknite na simbol točkića u donjem desnom uglu ekrana. Nakon toga, izaberite opciju “auto – translate” i od ponuđenih opcija, izaberite jezik u kom želite prevod vebinara.

PARTNERI

Kompanije i ustanove koje su pomogle Bazi retkih bolesti

Grad novi sad
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
taysha
amicus
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Pfizer
Sobi
PG