Bojana Mirosavljević

Po obrazovanju hemičar i embriolog.

Zaposlena kao embriolog u klinici za vantelesnu oplodnju „Genesis” u Novom Sadu. Kao predstavnik pacijenata, saradnik internacionalne CRO kompanije za klinička ispitivanja „Ergomed”.

Od 2010. predsednik Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život (www.zivotorg.org).

Sertifikovani EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) ekspert.

AKTIVNOSTI

Udruženje „Život” je osnovano 2010. godine u Novom Sadu kao reakcija na nedostatak pristupa odgovarajućem lečenju u Srbiji. Od 2010. godine „Život” je aktivan u podizanju svesti o retkim bolestima, prikupljanju sredstava za lečenje dece s retkim bolestima i lobiranju za bolju pristupačnost terapija i medicinske opreme. „Život” je danas jedna od najistaknutijih dobrotvornih organizacija koje se bore za prava pacijenata s retkim bolestima u regionu. Godine 2012. udruženje je organizovalo prvu konferenciju o retkim bolestima kod dece u Srbiji, nakon čega sledi niz drugih međunarodnih seminara i radionica za medicinske stručnjake, negovatelje i roditelje. 

ZOJIN ZAKON

Zoja je bolovala od veoma teške i retke Batenove bolesti. Izgubila je bitku s tom bolešću 2013. u svojoj devetoj godini. Najvažnije dostignuće udruženja „Život” jeste zakon koji je dobio ime po pokojnoj ćerki. U pitanju je Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih bolesti i retkih bolesti – Zojin zakon. Ovaj zakon obolelima osigurava pravo na dijagnostiku u inostranstvu ukoliko šest meseci nije moguće postaviti dijagnozu u zemlji. Zojin zakon je 23. januara 2015. jednoglasno usvojen u Skupštini Srbije. Od usvajanja je više hiljada obolelih dobilo dijagnozu posle višegodišnjeg čekanja i traganja za njom. Zakon je predstavljen u Evropskom parlamentu u Briselu i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku, kao i na preko 100 domaćih i međunarodnih stručnih skupova i seminara.

Dokumentarni film i knjiga „Zoja” su premijerno predstavljeni u februaru 2020. 

ČASOPIS O RETKIM BOLESTIMA „REČ ZA ŽIVOT”

Osnivač i glavni urednik prvog i jedinog časopisa o retkim bolestima na Balkanu. Cilj je dopreti do medicinskih stručnjaka, doktora, pacijenata i javnosti. Dostupan je u štampanom i elektronskom obliku, a distribuira se u sve relevantne nadležne institucije (Ministarstvo zdravlja, Republički fond za zdravstveno osiguranje, Lekarska komora Srbije, Institut za javno zdravlje, klinike, bolnice, apoteke laboratorije), udruženja pacijenata, pojedinačnim roditeljima, porodicama i obrazovnim ustanovama širom Balkana.

BAZA RETKIH BOLESTI NA SRPSKOM JEZIKU

Godine 2017. osnovala veb-portal i platformu „Baza retkih bolesti” za balkanski region. 

ODRŽANE PREZENTACIJE I DOSTIGNUĆA

Ocenjivač – recenzent (reviewer) dokumenata Evropske agencije za lekove.

NAGRADE

2017. Posebna godišnja nagrada za poboljšanje i unapređenje položaja pacijenata s retkim bolestima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije;

2015. AmCham Hero Award Američke privredne komore, godišnja nagrada Lider u promenama – heroj godine;

2018. Black Pearl Award Evropske organizacije za retke bolesti;

2020. Najžena godine, magazin „Blic žena”.



bojana@retkebolesti.com

Bojana Mirosavljević

Bojana Mirosavljević