Baza retkih bolesti

Činjenica da oko 30 odsto lekara u Srbiji ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga mogli koristiti u stručne medicnske svrhe, a da čak 60 odsto obolelih od retkih bolesti nedovoljno zna engleski jezik da bi mogli da se informišu – podstakla nas je na akciju.

Posle usvajanja Zojinog zakona, koji je od 2015. do sada pomogao u pronalaženju dijagnoze za više hiljada dece i bio prezentovan u Ujedinjenim nacijama, Evropskom parlamentu i na više desetina stručnih skupova, Bojana Mirosavljević, Zojina mama i njeno udruženje građana za retke bolesti kod dece „Život” krenuli su u novi izazov.

Istorija

2017

Početak stvaranja

Početak stvaranja

Kao jedan od pobednika akcije „Programeri za Novosađane”, organizovane od strane kompanije „Vega IT” iz Novog Sada, udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život” započelo je realizaciju velikog posla.

2018

Prevod & ORPHANet

Prevod & ORPHANet

Uz pomoć kompanije NIS obezebeđena su sredstva za deo prevoda stručnog medicinskog sadržaja sa engleskog jezika iz baze retkih bolesti Orfanet (Orphanet).

Prevod & ORPHANet

Pokrenut časopis

Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo je takođe podržao projekat Baza retkih bolesti.

2019

Reč za život

„REČ ZA ŽIVOT”

„Reč za život” postaje dobitnik velike evropske godišnje nagrade „Black Pearl” koju dodeljuje Evropska organizacija za retke bolesti – EURORDIS.


Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja projektno je podržalo projekat Baze retkih bolesti i nastavak izdavanja časopisa „Život”.

2020

Pomoć agencije Retro Digital Agency

Timu se predružuje Retro Digital Agency, čiji članovi tima imaju izgrađen sentiment prema temi retkih bolesti.

Saradnja celog regiona

Projekat se širi na ceo region Balkana.

Saradnja celog regiona

Potpisivanje memoranduma o saradnji sa nacionalnim organizacijama Srbije, Crne Gore, Hrvatske, Bosne i Hercegovine i Makedonije.