Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021”

Na ovogodišnjoj regionalnoj konferenciji u okviru Baze retkih bolesti 2021 okupiće se eminentni stručnjaci iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti. Tema u fokusu konferencije odnosiće se na neonatalni skrining kao i značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.

Lokacija: Master centar (Novosadski sajam), Hajduk Veljkova 11, Novi Sad

Datum: 22. oktobar 2021. godine (petak)

Vreme: 10:00 do 14:30

Prisustvo na konferenciji je moguće uživo u prostoru Master centra (uz obaveznu prijavu) ili online kroz prijavu na linkove koji se nalaze u nastavku.

Pozivamo sve zainteresovane da se prijave u linkovima ispod.

AGENDA konferencije


Otvaranje konferencije - Svečani deo

Satnica: 10:00 - 11:00

Govornici:

  • Tamara Vučić - Prva dama Srbije
  • Darija Kisić Tepavčević - Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije
  • Miloš Vučević - Gradonačelnik Grada Novog Sada
  • Bojana Mirosavljević - koordinatorka projekta Baza retkih bolesti

Dokumentarni film “Zoja” (Nenad Mikalački)

Za svečani deo obezbeđen je live stream na portalu “Baza retkih bolesti”, kao i zvaničnom YouTube kanalu Baza retkih bolesti (za ovaj deo konferencija nije potrebna prijava)


Konferencija - Radni deo

Satnica: 11:00 - 12:00

1. Predavanje "Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: EURORDIS 11 ključnih principa"
("Harmonising approaches to Newborn Screening: EURORDIS 11 Key Principles")
Predavač: Gulcin Gumus, Research & Policy Project Manager (EURORDIS - Rare Diseases Europe)

2. Predavanje "Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici retkih bolesti"
("Orphanet: A database to serve the Rare Disease Community")
Predavač: Ana Rath, Director of US14 INSERM (Orphanet)

3. Predavanje "Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi"
("The state of the art in newborn screening for rare disease in Europe")
Predavač: Prof dr Milan Macek Junior (Departman za biologiju i medicinsku genetiku, Medicinski fakultet, Čarlsov univerzitetu u Pragu)

Prijavite se za lično prisustvo na konferenciji (dolazak u Master centar Novosadskog Sajma):
PRIJAVA ZA DOLAZAK U MASTER CENTAR

Prijavite se za online radni deo konferencije (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO ZA RADNI DEO KONFERENCIJE


Radionice

Ukupna satnica: 12:15 - 14:30

1. Radionica „Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s retkim bolestima”
("Labor law aspects of social protection for persons with rare diseases”)
Satnica: 12:15 - 13:15

Moderator: Ivana Golubović, koordinator za pacijente i predstavnike pacijenata Baze retke bolesti

Učesnici:

  • Sandra Pavlović, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
  • Ivana Hrastar, Hrvatski savez za rijetke bolesti
  • Nataša Angjeleska, Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije
  • Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske
  • Radmila Bajagić, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 1:
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 1


2. Radionica „Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu: iskustva i perspektive”
("Balkan Newborn Screening for rare diseases: experience and perspective")
Satnica: 12:15 - 13:15

Moderator: dr Dragica Radojković, koordinator za saradnju sa zdravstvenim radnicima Baze retkih bolesti

Učesnici:

  • Dr Tatjana Milenković, Republika Srbija
  • Dr Gordana Vilotijević Dautović, Republika Srbija, Vojvodina
  • Dr Mira Samardžić, Republika Crna Gora
  • Prof dr Ivo Barić, Republika Hrvatska
  • Dr Alma Toromanović, Bosna i Hercegovina
  • Dr Nina Marić, Republika Srpska
  • Dr Violeta Anastasovska, Republika Severna Makedonija

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 2 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 2


3. Radionica “Orphanet - baza znanja retkih bolesti”
("Orphanet - knowledge database for rare diseases")
Satnica: 13:30 - 14:30

Moderator: Dr Maja Stojiljković, assistent koordinatora Orphanet Srbija, Institut za molekularnu biologiju i genetičko inženjerstvo, Univerzitet u Beogradu

Učesnik:

  • Prof dr Ingeborg Barišić, Republika Hrvatska

Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 3 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 3


Ukoliko imate dodatna pitanja ili nedoumice, pišite nam na info@retkebolesti.com

Za kontakte sa medijima: Danka Davidov 069 164 58 18

PROJEKAT PODRŽALI


Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Grad Novi Sad

PROJEKAT POMOGLI


Biomarin
Regenxbio
Novartis
Nutricia
Takeda
Pfizer
Sobi
TAYSHA
PG

PROJEKAT BAZA RETKIH BOLESTI POKRENUT JE OD STRANE UDRUŽENJA ŽIVOT


Baza Retkih Bolesti
Život udruženje