Regionalna konferencija "Baza retkih bolesti 2021"
Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021”
Na ovogodišnjoj regionalnoj konferenciji u okviru Baze retkih bolesti 2021 okupiće se eminentni stručnjaci iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti. Tema u fokusu konferencije odnosiće se na neonatalni skrining kao i značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.
Lokacija: Master centar (Novosadski sajam), Hajduk Veljkova 11, Novi Sad
Datum: 22. oktobar 2021. godine (petak)
Vreme: 10:00 do 14:30
Prisustvo na konferenciji je moguće uživo u prostoru Master centra (uz obaveznu prijavu) ili online kroz prijavu na linkove koji se nalaze u nastavku.
Pozivamo sve zainteresovane da se prijave u linkovima ispod.
AGENDA konferencije
Otvaranje konferencije - Svečani deo
Satnica: 10:00 - 11:00
Govornici:
Dokumentarni film “Zoja” (Nenad Mikalački)
Za svečani deo obezbeđen je live stream na portalu “Baza retkih bolesti”, kao i zvaničnom YouTube kanalu Baza retkih bolesti (za ovaj deo konferencija nije potrebna prijava)
Konferencija - Radni deo
Satnica: 11:00 - 12:00
1. Predavanje "Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: EURORDIS 11 ključnih principa"
("Harmonising approaches to Newborn Screening: EURORDIS 11 Key Principles")
Predavač: Gulcin Gumus, Research & Policy Project Manager (EURORDIS - Rare Diseases Europe)
2. Predavanje "Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici retkih bolesti"
("Orphanet: A database to serve the Rare Disease Community")
Predavač: Ana Rath, Director of US14 INSERM (Orphanet)
3. Predavanje "Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi"
("The state of the art in newborn screening for rare disease in Europe")
Predavač: Prof dr Milan Macek Junior (Departman za biologiju i medicinsku genetiku, Medicinski fakultet, Čarlsov univerzitetu u Pragu)
Prijavite se za lično prisustvo na konferenciji (dolazak u Master centar Novosadskog Sajma):
PRIJAVA ZA DOLAZAK U MASTER CENTAR
Prijavite se za online radni deo konferencije (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO ZA RADNI DEO KONFERENCIJE
Radionice
Ukupna satnica: 12:15 - 14:30
1. Radionica „Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s retkim bolestima”
("Labor law aspects of social protection for persons with rare diseases”)
Satnica: 12:15 - 13:15
Moderator: Ivana Golubović, koordinator za pacijente i predstavnike pacijenata Baze retke bolesti
Učesnici:
Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 1:
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 1
2. Radionica „Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu: iskustva i perspektive”
("Balkan Newborn Screening for rare diseases: experience and perspective")
Satnica: 12:15 - 13:15
Moderator: dr Dragica Radojković, koordinator za saradnju sa zdravstvenim radnicima Baze retkih bolesti
Učesnici:
Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 2 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 2
3. Radionica “Orphanet - baza znanja retkih bolesti”
("Orphanet - knowledge database for rare diseases")
Satnica: 13:30 - 14:30
Moderator: Dr Maja Stojiljković, assistent koordinatora Orphanet Srbija, Institut za molekularnu biologiju i genetičko inženjerstvo, Univerzitet u Beogradu
Učesnik:
Prijavite se za online prisustvo na Radionici broj 3 (Zoom):
PRIJAVA ZA ONLINE PRISUSTVO NA RADIONICU BROJ 3
Ukoliko imate dodatna pitanja ili nedoumice, pišite nam na info@retkebolesti.com
Za kontakte sa medijima: Danka Davidov 069 164 58 18
PROJEKAT PODRŽALI


PROJEKAT BAZA RETKIH BOLESTI POKRENUT JE OD STRANE UDRUŽENJA ŽIVOT

