Hrvatska

Hrvatski savez za rijetke bolesti

http://www.rijetke-bolesti.hr/

adresa: Ivanićgradska 38(u Domu zdravlja Zagreb Istok), Zagreb

tel: +385 99659 6275, 0800 99 66,

email: rijetke.bolesti@gmail.comFsrbija

predsednica: Vlasta Zmazek

 

Debra Croatia          http://www.debra.hr

Adresa: Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb

Tel: +385 1 4555 200

Email: info@debra-croatia.com

 

Udruga za Battenovu bolest Hrvatska

email sarabajlo@hotmail.com

adresa: Ulica Grada Vukovara 43a, Zagreb

predsednica: Sara Bajlo

 

Udruga Crveni Leptir – živeti sa Lupusom, Hrvatska udruga za pomoć I podršku oboljelima od lupusa

e-mail info@crveni-leptir.hr,  https://www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir?_rdc=1&_rdr

 

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska

 http://www.dravet-sindrom-hrvatska.hr

adresa: Svetog Križa 23, 21000 Split
tel: +385 95 908 04 28
email:
info@dravet-sindrom-hrvatska.hr

 

Društvo za cističnu fibrozu Hrvatska - CF CROATIA

https://cfcroatia.hr/

http://www.cisticna-fibroza.hr/

email: ivavrbanus@gmail.com 

 

Udruga roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima – "GENOM" 

www.udruga-genom.hr

adresa: Poljička 23, Zagreb

email: udruga.genom@gmail.com

 

Hrvatska udruga za neurofibromatozu 

http://www.hun.hr 

adres: Poliklinika za dječje bolesti Dr. Sabol,IV Cvjetno naselje 21, Zagreb
email:
nfhrvatska@gmail.com

tel: +385 99 2308 348

 

Hrvatski savez društava miasteničara

 www.miastenija-domgh.hr

 

PLAVA KRILA – Udruga pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije www.plavakrila.hr 

Email:  infoplavakrila@gmail.com

Tel: +385 91 535 7439

 

Udruga oboljelih od kongenitalne myotonije I srodnih neuromišićnih oboljenja –  MYOTONIA CONGENITA 

www.myotonia.com.hr  

adresa: Zagreb, Bužanova 6 D
Telefon: +385 1/ 2446 - 710
Mobile : +385 91/1964-202

E-mail: info@myotonia.com.hr

 

Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije I fibromialgije

http://mdf.hr/

adresa: Karlovac

Email:  meifibromialgija@gmail.com 

 

Udruga roditelja i djece oboljele od malignih bolesti „Ljubav na djelu“ 

www.ljubavnadjelu.hr 

adresa: Prilaz Đure Deželića31, Zagreb

email:  info@ljubavnadjelu.hr

 

Udruga roditelja s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama OKOwww.udruga-oko.hr

Adresa: Crvenog križa 6, Zagreb

Email:  udruga.oko@gmail.com

Tel: +385 98 696 939

 

Hrvatska udruga leukemija i limfomi

www.hull.hr

adresa: Trg hrvatskih velikana 2/ll, Zagreb

TEL: +385 (0)1 4873 561

E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com

 

Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma – Mijelom CRO

https://mijelom.hr/

adresa: Ulica grada Vukovara 226 G, Zagreb

email: miraarmour@aol.com,  mijelom@mijelom.hr

                        tel: +385 15 509 805

 

Udruga za Wolf-Hirshhorn sindrom-UWHS

www.uwhs.hr

adresa: Cirkovljanska 1,. Zagreb

tel:  +385 98 980 2239

 

Udruga obitelji djece oboljele od mitohondrijskih bolesti „Laurentius”

https://www.laurentius.hr/

adresa: Mali plac 1b, Varaždin

Email:  info@laurentius.hr, mzerjav@gmail.com

Tel:  +385 98 927 1443, +385 42 205 017

Predsednik: Miljenko Žerjav

 

Glia–Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga

http://glia.hr/

adresa: Kišpatićeva 12/3, Zagreb

email: glia@glia.hr

tel: +385 97 747 5318

 

Krijesnica–udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima

www.krijesnica.hr

adresa: Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb

email: krijesnica@krijesnica.hr

tel:  +385 1 3770 022

 

Udruga osoba oboljelih od ALS-a I drugih rijetkih bolesti ”NEURON”

https://www.udruga-neuron.eu/

Adresa: Svetog Mateja 39, Zagreb

Email:  neuron.hrvatska@gmail.com

Tel:  +385 95 8755 444

 

Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema Hrvatska - https://haecroatia.haei.org.

Email: mihaela.sogoric@gmail.com

Predsednica: Mihaela Šogorić

Tel: +385 99 2153 883

 

Udruga oboljelih od kolagenoza

Adresa: Vukovarska 9, Split

Email: kolagenoze@gmail.com

 

Udruga osoba sa invaliditetom Križevci

http://www.uik.hr/

adresa: Trg Antuna Nemčića 7

email: uik@uik.hr

predsednik: GATARIĆ PETAR
TEL. +385 48 681 211, +385  91 271 5770

 

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

www.huos.hr

adresa: Korčulanska ulica 3e/II, Zagreb

email: huos@huos.hr,  jadrankabrozd@jadrankabrozd.hr

tel: +385 1 3668 098,   +385 98 209 267

 

”SRCE”-Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji 

www.udruga-srce-zelina.hr

adresa: Petra Preradovića 3, 10380 Sveti Ivan Zelina

email: info@udruga-srce-zelina.hr

tel:  +385 1 2060 462

 

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar

http://www.utib.hr/

adresa: Ivana Gundulića 1, Bjelovar

email: utib@utib.hr

tel:  +385 43 220 004

predsednik: prof. Tomislav Novosel

 

Savez udruga za Autizam Hrvatske

 http://www.autizam-suzah.hr/

adresa: Kneza Ljudevita Posavskog 37, Zagreb

email: ured@autizam-suzah.hr,  suzahrv@gmail.com

tel:  +385 1 8896 527

 

Udruga za podršku obitelji s Goldenhar sindromom

www. goldenhar.hr

adresa: Stjepana Podhorskog 23, Zagreb

email: goldenhar@goldenhar.hr

 

Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske  

www.pws.hr

adresa: Bukovačka 158, Zagreb

email: pws@net.hr

predsednik: Ivka Čop

 

Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom PKU

 www.fenilketonurija.hr

predsednica: Ivana Antunovic

email: ihecimovic@gmail.com

tel:  +385 99 2137 65

 


Hrvatska