Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije

Osnovana u maju 2014. godine, Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije – NARBM aktivno i neumorno sarađuje s udruženjima pacijenata radi poboljšanja kvaliteta života pacijenata i porodica koje se suočavaju s retkim bolestima i reforme zdravstvenog sistema na području retkih bolesti u zemlji. To činimo podizanjem svesti javnosti, razmenom informacija, borbom za zaštitu ljudskih prava, pružanjem podrške i zalaganjem za pravnu jednakost. Po osnivanju alijanse 2014. godine, održan je prvi sastanak Ministarstva zdravlja s 16 organizacija pacijenata, što je označilo početak inicijative za rešavanje problema retkih bolesti u Makedoniji. Zajedno se zalažemo za lečenje, negu i usluge koje su nam potrebne i stvaramo rešenja za svakodnevne izazove koji dolaze s retkim bolestima. NARBM je punopravni član Evropskog saveza za retke bolesti – EURORDIS, gde je član Skupštine nacionalnih saveza.


Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije