NORBS
NORBS
NORBS
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. NORBS je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija osoba sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 31 udruženje obolelih od retkih bolesti i više od 200 pojedinačnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – ukupno preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza.
Misija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relevantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.
Ciljevi NORBS-a su:
Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti;
Zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najbolji mogući kvalitet života;
Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
Kontakt podaci:
Linija pomoći: 0800-333-103 / linijapomoci@norbs.rs
Adresa: Đušina 10, lokal 6, 11000 Beograd
Email: office@norbs.rs
NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite im se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite.
Članovi NORBS-a su sledeća udruženja:
ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozimskim oboljenjima
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije
Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST
Udruženje građana za podršku obolelima od Dravet sindroma Srbija
Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan
NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS i Rare Disease International.
