NORBS

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. NORBS je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija osoba sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 31 udruženje obolelih od retkih bolesti i više od 200 pojedinačnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – ukupno preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza.

Misija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relevantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.

Ciljevi NORBS-a su:

  • Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;

  • Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti;

  • Zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najbolji mogući kvalitet života;

  • Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;

  • Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:

  • Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;

  • Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;

  • Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

  • Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

  • Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

Kontakt podaci:

Linija pomoći: 0800-333-103 / linijapomoci@norbs.rs

Adresa: Đušina 10, lokal 6, 11000 Beograd

Email: office@norbs.rs

NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite im se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite.

Članovi NORBS-a su sledeća udruženja:

NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS i Rare Disease International.


NORBS