NORBS

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. NORBS je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija osoba sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 31 udruženje obolelih od retkih bolesti i više od 200 pojedinačnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – ukupno preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza.

Misija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relevantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.

Ciljevi NORBS-a su:

• Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;

• Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti;

• Zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najbolji mogući kvalitet života;

• Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;

• Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:

• Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;

• Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;

• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

Kontakt podaci:

Linija pomoći: 0800-333-103 / linijapomoci@norbs.rs

Adresa: Đušina 10, lokal 6, 11000 Beograd

Email: office@norbs.rs

NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite im se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite.

Članovi NORBS-a su sledeća udruženja:

• ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece

• Savez distrofičara Srbije

• Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH

• Udruženje obolelih od fenilketonurije

• POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima

• Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza

• Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA

• Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije

• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije

• Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti

• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozimskim oboljenjima

• Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti

• Udruženje pacijenata sa retkim tumorima

• Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije

• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije

• Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST

• Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze

• Udruženje za bolesti motoneurona Srbije

• 22q ex YU

• Plućna hipertenzija Srbije

• Pokret malih ljudi Srbije

• Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“

• Udruženje Hrabriša

• Dišenova mišićna distrofija Srbija

• SMA Srbija

• Humanitarno udruženje WILSON

• Udruženje za Vilijamsov sindrom

• Udruženje građana za podršku obolelima od Dravet sindroma Srbija

• Udruženje PNH Srbija

• Retke očne bolesti Srbije

• GLUT1 Srbija

• Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan

• Udruženje pacijenata obolelih od plućne fibroze - SUPF

NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS i Rare Disease International.