Slovenia

Redke bolezni Slovenia

https://www.redkebolezni.si/

email: redke.bolezni@kclj.si

tel:  +386 080 88 45

 

Društvo obolelih od bolesti krvi

(Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi)

http://www.drustvo-bkb.si

adresa: Slovenska cesta 30, 1234 Mengeš, Slovenija

email: info@drustvo-bkb.si

tel: +386 41 649 735 Mihaela Uhan, predsednica

 

Debra Slovenia- 

http://www.debra-slovenia.si

adresa: Motnica 3, 1236 Trzin, Slovenia

email: info@debra-slovenia.si

tel: +386 31 348303

predsednica : Polona Zakošek

 

EAMDA - European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations

http://www.eamda.eu

adresa: Linhartova cesta 1, Ljubljana

E-mail: info@eamda.eu

Tel: +386 1 47 20 556

 

Viljem Julijan - Drustvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

http://viljem-julijan.si/

adresa: Ulica Skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur

email: drustvo@viljem-julijan.si

 

Zavod Bernardi Ventrella-za redke nevrološke in nevrometabolične bolezni

https://www.zavodbv.org/

adresa: Soska cesta3, 5250 Solkan

email: info@zavodbv.org

tel: +386 69 913479

Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije
adresa:Dobja vas 153, 2390 Ravne na Koroškem
email:
drustvo.fabry@gmail.com

Predsednica: Marija Pintarič

 

Društvo bolnikov s Hantingtonovo boleznijo
Vrhovčeva cesta 13, 1358 Log pri Brezovici
Tel: +386 40 397289

Predsednik: Rudolf Jekovec

Email: ako9@siol.com

 

Društvo bolnikov s krhkimi kostmi osteogenesis imperfekta Slovenije
adresa: Limbuška cesta 33, Limbuš

 

Društvo bolnikov s Prader Willi sindromom
Predsednica: Tina Vovk
tinka.vovk@gmail.com

 

Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
adresa: Srednja Kanomlja 66,5281 Spodnja Idrija
email:
info@gaucher-drustvo.si
www.gaucher-drustvo.si

Predsednica: dr. Irena Žnidar

 

Društvo distrofikov Slovenije
adresa: Linhartova 1,1000 Ljubljana
email:
info@drustvo-distrofikov.si
www.drustvo-distrofikov.si

Predsednik: Mateja Toman

 

Društvo hemofilikov Slovenije
Tavčarjeva 2
1000 Ljubljana
hemofilija@siol.net
www.drustvo-hemofilikov.si

Predsednik: prof. Jože Faganel

 

Društvo Junaki 3. Nadstropja
(Društvo staršev otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku)

adresa: Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
email: drustvo@junaki3nadstropja.si
junaki3nadstropja.si
www.facebook.com/junaki3.nadstropja

 

Društvo za cistično fibrozo Slovenije (Društvo CF)
adresa: Troštova ulica 5, 1292 Ig
email:
info@drustvocf.si
www.drustvocf.si

Predsednica: Slavka Grmek Ugovšek

 

Društvo za fenilketonurijo Slovenije
adresa: Rifnik 12b, 3230 Šentjur
Tel: +386 41 732 747
email:
info@pku.si
www.pku.si

Predsednik: Milan Gregorčič

 

Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
adresa: Slovenska cesta 29, 1000 Ljubljana
email:
dbph.slovenije@gmail.com
www.pljucna-hipertenzija.si

Predsednica: Tadeja Ravnik

 

DMD Slovenija – Dušenova mišična distrofija Slovenija
adresa: Triglavska ulica 2, 2204 Miklavž na Dravskem polju
Tel: +386 40 852 850
email: info@dmd-slovenija.si
www.dmd-slovenija.si

 

Evropska fundacija SATB2, ustanova za SATB2 sindrom
adresa: Šentjošt nad Horjulom 54 A, 1354 Horjul
email:
erika.stariha@satb2europe.org
www.satb2europe.org

Predsednica: Erika Stariha

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi DiGeorge sindroma

Tel: +386 31 341 675 (zavod)
email:
ZAVODQ22@GMAIL.COM

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi ANGELMANOVEGA SINDROMA

Tel: +386 51-391-030 (g. Peter Fojkar)
email:
peter.fojkar@gmail.com

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma

Tel: +386 40 600 484 (g. Primož)
email:
primoz.bevk@gmail.com

www.bws.si

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi CHARGE sindroma

Email: chargecharge.si@gmail.com (ga. Lana)
www.facebook.com/groups/510670169296200/

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi kraniosinostoze

(društvo v nastajanju)

Tel: +386 31 531 240 (ga. Nataša), +386 31 682 534 (g. Primož)
email:
natasa.verckovnik@gmail.com
email:
primoz.levovnik@gmail.com

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi redkih kromosomskih sprememb

Tel: +386 31 560 184  (ga. Tita Stanek Zidarič)
email:
tita@zidaric.net

 

Iniciativa za podporo staršem in otrokom z diagnozo Williamsovega sindroma
email: natpetra@gmail.com,  Natassa Petra-Barat

 

Iniciativa za povezovanje bolnikov s fibrozno displazijo kosti

Email: jana.lorbek@gmail.com Jana Puhar

 

Iniciativa za povezovanje otrok s sindromom delecije 1p36 in njihovih staršev

Tel: +386 40 477 512 (ga. Mariza Kragelj Komac)

Email: marizarobi@gmail.com

 

Iniciativa za povezovanje otrok z zgodnjimi epileptičnimi encefalopatijami in njihovih staršev
Iniciativa bo povezovala bolnike s zgodnjimi epileptičnimi encefalopatijami (bolezni so posledica patogenih različic v genih kot so EEF1A2, KCNT1, ST3GAL3, GNAO1, SZT2, TBC1D24, PLCB1, SCN1A, STXBP1, SCN8A, SCN2A, CDKL5, GABRB3, ALG13, CACNA1A, CHD2, FLNA, GABRA1, GRIN1, GRIN2B, HNRNPU, IQSEC2, MTOR, NEDD4L, ALDH7A1, SLC46A1, FOLR1, MTHFR, MTHFS in drugih).

Tel: +386 31 248 032 (g. Lidija Cokan)
email:
lidija.cokan@gmail.com

 

Iniciativa za sodelovanje in podporo bolnikom s tuberozno sklerozo

email: sara@kon-pas.org, Sara Idzig

 

Invalidsko društvo Kengurujček
(Za otroke s sindromom kratkega črevesa in drugi s prirojenimi malformacijami prebavil)
adresa: Trnovec 25a,1215 Medvode
www.kengurujcek.si

Predsednica: Danica Kopač Maletič

 

Marfanov sindrom – osveščanje

Email: marfansindrom@gmail.com
www.facebook.com/MarfanSyndromSlovenia/

 

Otroška sekcija pri Slovenskem društvu Transplant
adresa: Ljubljanska cesta 45,1241 Kamnik

Vodja: Nataša Jerenec

 

Pomoč bolnikom s feokromocitomi in paragangliomi
www.para-zebra.si
email:
alenka.hlep@gmail.com

Kontaktna oseba: ga. Alenka Hlep

 

Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen
adresa: Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor

Vodja: Zdenka Steblovnik Župan

 

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
adresa: Povšetova 37, 1000 Ljubljana
Tel: +386 40 240950
email: 
limfom.levkemija@gmail.com
www.limfom-levkemija.org

Predsednica: Kristina Modic

 

Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom
adresa: Vrečarjeva 47, 1291 Škofljica
GSM: +386 31 754 649
tel: +386 51 263 510
email: info@miastenija-cms.si
miastenija-cms.si

Predsednica: Saša Ciber

 


Slovenia