Srbija

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

http://www.norbs.rs

Đušina 10, lokal 6, Beograd,

Telefon: 0800 333 103

E-mail: office@norbs.rs

 linijapomoci@norbs.rs

 

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”

http://www.zivotorg.org

Baza retkih bolesti   https://retkebolesti.com

Email: info@retkebolesti.com

Adresa: Narodnog fronta 73b, Novi Sad

Tel: +381 62 585 118

 

 

Udruženje roditelja dece obolele od malignih I drugih retkih bolesti "Zvoncica" Beograd

http://www.zvoncica.org.rs/

tel: +381 11 2600 444

email: udruzenjezvoncica@gmail.com

 

Udruženje obolelih od limfoma

http://www.lipa.org.rs

email: lipaserbia@gmail.com

tel: 060 022 2317

 

SMA Srbija - Spinalna mišićna atrofija

https://smasrbija.rs

email: smasrbija@sma.org.rs

 

Debra Srbija- Udruženje za buloznu epidermolizu

https://www.debra.org.rs/

Email: office@debra.org.rs debra.srbija@gmail.com

Tel: 064 3086620

Udruženje obolelih od fenilketonurije- PKU Srbija

https://pkuudruzenje.rs/

kontakt@pkuudruzenje.rs

tel:  808 123 4567

 

Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije

https://sites.google.com/site/fridrajhovaataksija/home

 Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije

https://cfsrbija.rs/

email: cfsrbija@gmail.com

Beograd

Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti- UGOŠ

https://www.gose-srbija.rs/

adresa: Murska 7, Beograd

email: gose.srbija@gmail.com

tel: 063/83-37-695 (Biljana Jovanović, predsednica)

 

Savez distrofičara Srbije

https://www.distrofija.rs/

Adresa: Dimitrija Tucovića 23, Beograd

Tel:  011/24-55-184,  011/24-14-328

E-mailsavezdistroficara@mts.rs,  savez@distrofija.rs

POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima

http://pospid.org.rs/sr/

adresa: Otona Župančića 12/38, Beograd

tel: + 381 11 2602030

Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti

Adresa:  Ivanke Muačević 5 A, 11000 Beograd,

Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije

https://mijelomsrbija.wixsite.com/mijelom/patient-resources

mijelom.srbija@gmail.com

tel: 062/18-39-200

Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST

https://sites.google.com/site/horastorg/home

email:  horastorg@gmail.com

telefon: +381 (63) 8330553

Predsednica: Olga Davidović

Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze

http://www.umf.org.rs/

adresa: Cetinjska 15, Zemun, Beograd

Kotur Sanja: 063 239 346

 

Udruženje građana za pomoć obolelim od Dravet sindroma Srbija

https://www.dravetsrbija.org/

adresa: Tome Roksandića 8,Sombor

tel. 061 1080896

e-mailirenachifor@gmail.com

Udruženje za bolesti motoneurona Srbije

Klinika za neurologiju, KCS

Dr Subotića 6, 11000 Beograd

https://als.dgt.rs/udruzenje-za-bolesti-motoneurona-srbije/

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije

https://www.mpsserbia.rs/2014-2/

adresa: Vukasovićeva 50, Beograd

email: http://mps.srbija@gmail.com/

 

Udruženje pacijenata sa retkim tumorima UPRT

https://uprt.org.rs/

adresa: Paunova 41/55, 11040 Beograd
tel:  011 3672 383,  063 7000 469
email: office@uprt.org.rs

 

22q ex YU- Mikrodelecija 22q11.2

https://22qexyu.weebly.com/

email: 22qexyu@gmail.com

 

Plućna hipertenzija Srbije- PHA Srbija

http://www.phserbia.rs/

adresa: Bulevar Crvene armije 11b/13, Novi Beograd

predsednik: Danijela Pešić

email:   danijela@pesic.rs   officephserbia@gmail.com

 

Pokret malih ljudi Srbije

https://pokretmalihljudisrbije.org.rs/

adresa: Kralja Petra I  25, Sombor

email: lps@gmail.com

https://www.facebook.com/littlepeopleofserbia/

 

Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“

http://www.progovori.rs/

email: office@progovori.rs

 

Udruženje Hrabriša- Udruženje koje okuplja porodice sa decom sa neurometaboličkim bolestima.

https://hrabrisa.rs/sr/

adresa: Radnička 7, Novi Sad

predsednik: Ivana Badnjarević

Tel: +381642616500

Email: udruzenje.hrabrisa@gmail.com

 

Dišenova mišićna distrofija Srbija

http://dmdsrbija.rs/

adresa: Nestora Džilitova 24, Bečej

odg.lice Goran Vasović

email:  dmdsrbija@gmail.com

tel: +381 63 560 724

 

Humanitarno udruženje WILSON

https://www.wilson.org.rs/

adresa: Pariske komune 40, Novi Sad

email: office@wilson.org.rs

predsednik: Saša Košutić

 

Udruženje za Vilijamsov sindrom

https://www.vilijamsovsindrom.com/

adresa: Mičurinova 54/10, Novi Sad

email: udruzenjevilijams@gmail.com

Tel: +381 63 526595

 

Udruženje PNH Srbija

Adresa: Serdara Janka Vukotića 4, Beograd (Rakovica)

 

GLUT1 Srbija

https://www.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/GLUT1-Srbija-108014333936113/

email: glut1srbija@gmail.com

 

Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan 

Adresa: Bagdalski Venac 4A, 37000 Kruševac

Email: jedanu5000balkan@gmail.com

Zastupnik: Aleksandra Milutinović

 

Udruženje pacijenata obolelih od plućne fibroze – SUPF

https://business.facebook.com/plucnafibrozasrbija/

mail: udruzenjepf@gmail.com

BROMOLOGOS - udruženje građana za poboljšanje kvaliteta života osoba sa fenilketonurijom

Adresa: Mileve Marić 40, Novi Sad
www.fenilketonurija.com
https://www.facebook.com/Bromologos/

Udruženje za borbu protiv retkih bolesti Kosovo

https://www.facebook.com/Shoqata-eS%C3%ABmundjeve-t%C3%AB-RrallaKosov%C3%AB-2034022230042375/


Srbija