Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”

Udruženje „Život” je osnovano 2010. godine od strane dve porodice, Mirosavljević i Čović, čija su deca Zoja i Aleksa bila obolela od veoma retke neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti. I Zoja i Aleksa su izgubili bitku protiv ove opake bolesti.

Od 2010. godine udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme, kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti, tako i njihovih porodica.

Najveće dostignuće udruženja jeste inicijativa za usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. Zojin zakon. Ovaj zakon ime nosi po devojčici Zoji Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti 2013. u svojoj devetoj godini.

Zojin zakon je imao veliku podršku građana, Skupštine Republike Srbije, medija i javnosti. Zakon je 23. januara 2015. jednoglasno usvojen u Skupštini Republike Srbije.


Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život” Zoja