Udruženje građana za retke bolesti „Život s izazovima”

Udruženje „Život s izazovima” osnovano je 2009. i otad se zalaže za prava pacijenata sa retkim bolestima i bolji zdravstveni sistem. Udruženje je u kontaktu sa svim pacijentima i porodicama kojima treba pomoć i zajedno sa njima traži rešenja za sve izazove.

Vizija

Vizija udruženja je ostvarivanje najvećeg mogućeg kvaliteta života pacijenata i porodica suočenih sa retkom bolešću kroz pristup najboljim zdravstvenim i socijalnim uslugama.

Misija

Misija udruženja je razvijanje rešenja i politika kroz sprovođenje aktivnosti za poboljšanje kvaliteta života pacijenata i porodica suočenih sa retkom bolešću. Cilj udruženja „Život s izazovima” jeste pomoć i podrška pacijentima i porodicama sa retkim bolestima.

Udruženje trenutno broji preko 500 članova (ljudi sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica) koji imaju preko 100 različitih retkih dijagnoza.

Telefonska linija za pomoć i besplatno psihološko savetovanje koje nudi udruženje dostupni su svim pacijentima i porodicama sa retkim bolestima, bez obzira da li su članovi ŽIVOTA SA IZAZOVIMA. Godišnje linija za pomoć ima preko 300 korisnika.

Zahvaljujemo svima koji su učestvovali u prevođenju informacija u bazi retkih bolesti: Goce Kalčev, Maja Tankoska, Hristina Stojmirova, Vesna Aleksovska, Dejan Jakimovski.

KONTAKT

Email: zivotsopredizvici@gmail.com

WWW: www.challenges.mk

Telefon: +38970705446

Više o udruženju: http://challenges.mk/wp-content/uploads/2016/07/Zivot-so-predizvici-11-godini.pdf

Udruženje je član: EURORDIS, Međunarodnog saveza Gauche-a - IGA, Saveza MDS, Međunarodnog saveza organizacija pacijenata - IAPO, MPS Europe, IPA - Međunarodnog saveza Pompe, Saveza organizacija pacijenata Makedonija - APO, Nacionalnog saveza retkih bolesti RS Makedonija - NARBM.



Udruženje građana za retke bolesti „Život s izazovima”