Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?

Da li vam je praznično raspoloženje na umu? Da li ste zabrinuti zbog kontinuirane izolacije u zimskim mesecima koji nam dolaze?
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom… Praznici su posebno teški obolelima od retkih bolesti.

Tokom pandemije izazvane korona virusom, mogu nastupiti izazovne okolnosti koje su uzrokovane izostankom uobičajene tradicije, te pacijenti koji se leče od retkih bolesti moraju ostati sigurni od zaražavanja sa COVID - 19. 

Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti u SAD je  organizovala kraći webinar u trajanju od 45 minuta, kako bi ponudila odgovore na pitanja koja se svima u ovom periodu nameću. Webinar je za cilj imao da ukaže na česte uzroke stresa i pomogne u pronalasku mehanizama koji će pomoći oko suočavanja sa ovim, posebno osetljivim delom godine. 

Na webinaru su govorili dr Albert Friedman, licencirani psiholog i Tamara Misak, licencirani profesionalni savetnik, dok je diskusiju moderirala Katie Kowalski, direktorka komunikacija pri NORD. 

O samom suočavanju sa dijagnozom retkom bolešću, Baza retkih bolesti je u saradnji sa Psihološkim centrom “Temenos” pripremila video podcast koji nudi odgovore na navedena pitanja. Psihološkinja Andrea Mezei Rokvić je razjasnila šta znači “suočavanje” sa dijagnozom i zašto se ne može objasniti jednim terminu, kao i da li postoji “idealan trenutak” za suočavanju sa dijagnozom retke bolesti.

Otvoren razgovor sa članovima porodice obolelog od retke bolesti je jedan od načina da se suoče sa svim izazovima koji se pred njih postave. Jedan deo suočavanja i savladavanja strahova sa dijagnozom retke bolesti je svakako i traženje stručne psihološke pomoći, koja je neophodna da bi bili spremni za borbu protiv nepoznanica u lečenju. Organizacije pacijenata i porodica obolelih od retkih bolesti pružaju podršku kroz rad, edukacije, zagovaranje i učešće u istraživanjima. Zbog toga je važno podsetiti da podrška postoji, da su pacijenti oboleli od retkih bolesti - retki, ali nikad sami! 

Podeli ovu vest