Dan podizanja svesti o poremećaju urođene srčane mane
Istraživači procenjuju da se skoro 1 od 100 beba rodi sa urođenom srčanom manom (CHD). [...]
Poslednje vesti
14. Februar - Svetski dan obolelih od Epilepsije
Epilepsija je kratkotrajni poremećaj funkcije kore mozga i središnjeg nervnog sistema, uzrokovan snažnim i iznenadnim neuralnim izbijanjem. [...]
ORPHA kodovi retkih bolesti
Video govori o ORPHA kodovima i pojašnjava kako bi njihova implementacija u zdravstvenim bazama podataka doprinela vidljivosti retkih bolesti. [...]
Rezolucija - vidljivost za preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću
Generalna skupština UN zvanično je usvojila Rezoluciju UN o rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica. [...]
Kontinuirana medicinska edukacija “Dijagnostika i lečenje retkih bolesti”
U petak 15. oktobra 2021. godine, sa početkom u 18 časova, na portalu Baza retkih bolesti organizujemo kontinuiranu medicinsku edukaciju, namenjenu lekarima, farmaceutima i biohemičarima: „Dijagnostika i lečenje retkih bolesti“. [...]
Septembar - mesec širenja svesti o važnosti skrininga novorođenčadi
Septembar je mesec tokom kojeg se širom sveta aktivno komunicira i podiže svest o važnosti neonatalnog skrininga. [...]
EURORDIS kampanja za bolju budućnost obolelih od retkih bolesti u Evropi
U Evropi živi 30 miliona osoba obolelih od retke bolesti. Svaki pacijent koji ima dijagnozu retke bolesti predstavlja dovoljno jak motiv i razlog da Evropa pripremi plan delovanja protiv retkih bolesti u ime svih osoba do 2030. godine. [...]