Bolji život sa retkim bolestima: harmonizacija pristupa skriningu novorođenčadi
Na teritoriji Evrope još uvek postoje ozbiljne razlike između država i programa koji se odnose na skrining pregled novorođenih beba. [...]
Poslednje vesti
Vebinar “Učešće pacijenata u ranim fazama kliničkih istraživanja i razvoja za retke bolesti” u organizaciji ERGOMED
Vebinar je planiran u dva termina po centralno - evropskom vremenu: 16. marta 2021. godine u 15h i 19h. [...]
Objavljen je najnoviji broj časopisa “Svijet rijetkih”
Časopis „Svijet rijetkih“ je prvi časopis u Republici Srpskoj i Bosni i Hercegovini koji se bavi aktuelnim temama vezano za retke bolesti. Savez za rijetke bolesti Republike Srpske ga izdaje od 2017. godine svakog februara, meseca u kojem se obeležava i Dan retkih bolesti. [...]
6. virtuelna nacionalna Konferencija i simpozijum o retkim bolestima
U ponedeljak 1. marta 2021. godine, sa početkom u 13 časova, Hrvatski savez za rijetke bolesti, zajedno sa Društvom za rijetke bolesti Hrvatske pri Hrvatskom liječničkom zboru organizuje virtuelnu Konferenciju i simpozijum o retkim bolestima sa učešćem sagovornika i sagovornicama iz zemlje i inostranstva. [...]
Sami smo retki, zajedno smo jaki!
Baza retkih bolesti učestvuje u kampanji “Pokloni retkima” koju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije [...]
Informacije o vakcinaciji protiv COVID - 19 značajne za zajednicu obolelih od retkih bolesti
Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS) se obratila organizacijama koje su članice ove organizacije, budući da se mora nastupati oprezno - s obzirom na osnovne osobine retkih bolesti, te kompleksnost i razlike među retkim bolestima. [...]
Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom… [...]
Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima. [...]
Regionalna konferencija o hereditarnom angioedemu (HAE)
Danas u 12 časova otvorena je regionalna konferencija o hereditarnom angioedemu (HAE), u organizaciji HAE International i HAE Makedonija. Program konferencije moguće je pratiti onlajn u vremenu koje vama odgovara. [...]
Regionalna onlajn konferencija „Caring for Rare”
Regionalna onlajn konferencija „Caring for Rare”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, biće održana u petak i subotu 23. i 24. oktobra. [...]