Bojana Mirosavljević, osnivač Baze retkih bolesti, nominovana je za ovogodišnju nagradu „Rare Champion of Hope”, koju dodeljuje najpoznatija svetska organizacija posvećena retkim bolestima Global Genes za izuzetan doprinos u zastupanju osoba s retkim bolestima. [...]
Virtuelni skup „Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit” biće održan 8. i 9. oktobra. Učešće na skupu je besplatno. [...]
Približava se 1. oktobar, Međunarodni dan Gošeove bolesti. Jedna od aktivnosti u okviru ove manifestacije jeste #WEAREGAUCHER Digital Conference, koja će okupiti vrhunske svetske stručnjake u dijagnostici, lečenju i primeni novih tehnologija kada je u pitanju Gošeova bolest. [...]
Održan je prvi od dva besplatna vebinara o procesu kliničkog istraživanja u organizaciji CRO kompanija Ergomed, PSR Orphan Experts, Findacure i Aparito. [...]
Izdavač knjige „Zoja“ je udruženje „Život”. Knjiga se prodaje se po principu „plati koliko želiš”, a sav novac se usmerava udruženju za decu obolelu od retkih bolesti. [...]
Bojana Mirosavljević je predstavila Zojin zakon na forumu „Adriatic Neurology”. [...]
Republički fond za zdravstveno osiguranje pustio je u rad prvu info-liniju na kojoj će zainteresovani građani moći da dobiju neophodne informacije u vezi sa lečenjem dece i odraslih u inostranstvu. [...]
Svake godine Evropska organizacija za retke bolesti – EURORDIS dodeljuje nagrade u nekoliko kategorija za izuzetan doprinos i unapređenje položaja obolelih od retkih bolesti. [...]