Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS) se obratila organizacijama koje su članice ove organizacije, budući da se mora nastupati oprezno - s obzirom na osnovne osobine retkih bolesti, te kompleksnost i razlike među retkim bolestima. [...]
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom… [...]
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima. [...]
Danas u 12 časova otvorena je regionalna konferencija o hereditarnom angioedemu (HAE), u organizaciji HAE International i HAE Makedonija. Program konferencije moguće je pratiti onlajn u vremenu koje vama odgovara. [...]
Regionalna onlajn konferencija „Caring for Rare”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, biće održana u petak i subotu 23. i 24. oktobra. [...]
Bojana Mirosavljević, osnivač Baze retkih bolesti, nominovana je za ovogodišnju nagradu „Rare Champion of Hope”, koju dodeljuje najpoznatija svetska organizacija posvećena retkim bolestima Global Genes za izuzetan doprinos u zastupanju osoba s retkim bolestima. [...]
Virtuelni skup „Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit” biće održan 8. i 9. oktobra. Učešće na skupu je besplatno. [...]
Približava se 1. oktobar, Međunarodni dan Gošeove bolesti. Jedna od aktivnosti u okviru ove manifestacije jeste #WEAREGAUCHER Digital Conference, koja će okupiti vrhunske svetske stručnjake u dijagnostici, lečenju i primeni novih tehnologija kada je u pitanju Gošeova bolest. [...]
Održan je prvi od dva besplatna vebinara o procesu kliničkog istraživanja u organizaciji CRO kompanija Ergomed, PSR Orphan Experts, Findacure i Aparito. [...]
Izdavač knjige „Zoja“ je udruženje „Život”. Knjiga se prodaje se po principu „plati koliko želiš”, a sav novac se usmerava udruženju za decu obolelu od retkih bolesti. [...]