Autozomno recesivna spondilokostalna dizostoza

Definicija

Retko stanje varijabilne težine, povezano sa defektima segmentacije pršljenova i rebara, karakteriše se kratkim vratom sa ograničenom pokretljivošću, krilatim lopaticama, kratkim trupom i niskim rastom, uz višestruke anomalije pršljenova na svim nivoima kičme.

Pretraga

Pun naziv

Autozomno recesivna spondilokostalna dizostoza

Kratki naziv

Sinonimi

Jarcho-Levin sindrom

Orpha broj

2311

Kategorija

Podkategorija

Naziv na stranom jeziku

Prevalenca

Nepoznato

Nasleđivanje

Autozomno recesivno

Period početka bolesti

ICD 10

Q76.8

OMIM

277300  608681  609813  613686  616566

UMLS

C0265343  C2931020

GARD

6798

MEDDRA

NULL
Tekstualni opis
ARSD se obično dijagnostikuje u neonatalnom periodu. Glavne malformacije skeleta uključuju fuziju pršljenova, hemivertebre i fuziju rebra sa drugim malformacijama rebra. Deformitet grudnog koša i kičme (teška skolioza, kifoskolioza i lordoza) prirodna je posledica ovih malformacija i dovodi do patuljastog izgleda. Kako je grudni koš mali, novorođenčad često ima respiratornu insuficijenciju i ponavljane respiratorne infekcije. Zabeležene su anomalije centralnog nervnog sistema, genitourinarnog trakta i srca (spina bifida, meningocela, bubrežne i mokraćne nepravilnosti, hipospadija, složene urođene bolesti srca, oštećenje atrijalnog septuma, anomalijski povratni protok kroz plućne vene i sl.), ali nisu česte. Dismorfizam lica i intelektualni deficit su povremene osobine.
Etiologija
Do sada su identifikovana četiri gena, koji su svi uključeni u Notch signalni put - DLL3 (19q13.2), MESP2 (15q26.1), LFNG (7p22.3) i HES7 (17p13.1), ali su mutacije u tim genima ne dovode do nastanka svim slučajeva.
Prognoza
bolest_prognoza
Diferencijalna dijagnoza
Tretman
Lečenje uključuje intenzivnu medicinsku negu, operacije kostiju i ortopedsko lečenje.
Dijagnostičke metode
Dijagnoza je klinička i može biti podržana ultrazvučnim snimkom i radiografijom kičme.
Antenatalna dijagnoza
Prenatalna dijagnoza moguća je upotrebom fetalnog ultrazvuka.
Epidemiologija
Incidencija i prevalenca nisu poznati. Čini se da je bolest učestalija kod populacije Portorika.
Genetsko savetovanje
Bolest se nasleđuje kao autozomno recesivna osobina.
Terapija
Klinička istraživanja