We invite medical workers and professional associations to get involved and help colleagues with advice or find answers that will help patients.
Read more +
We invite patients, members of their families and associations to get involved, share their experiences, ask questions.
Read more +
We invite companies, individuals, the entire public to help us know that those with rare diseases are not alone.
Read more +The Rare Diseases Database is a unique regional project aimed at shortening the time to diagnosis and providing broad support to patients suffering from rare diseases.
The database is periodically updated and with your suggestions, information and knowledge you can contribute to the improvement of the portal and its content in the relevant segments.
The mission of the Rare Diseases Database is to help doctors and patients, but also to raise awareness among the general public about rare diseases.
Read more about the latest articles and news
| Ana Pataki
Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS) se obratila organizacijama koje su članice ove organizacije, budući da se mora nastupati oprezno - s obzirom na osnovne osobine retkih bolesti, te kompleksnost i razlike među retkim bolestima....
Read more +
| Ana Pataki
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom…...
Read more +
| Ana Pataki
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....
Read more +Companies and institutions that helped the Rare Diseases Database
