Baza Retkih Bolesti
  • Information on rare diseases
    Doctors advice, contacts of associations from the entire region in three languages
    SEARCH MORE!
Poziv lekarima

CALL TO DOCTORS

We invite medical workers and professional associations to get involved and help colleagues with advice or find answers that will help patients.

Read more +
Poziv pacijentima

CALL TO PATIENTS

We invite patients, members of their families and associations to get involved, share their experiences, ask questions.

Read more +
Pozivamo vas

WE INVITE YOU

We invite companies, individuals, the entire public to help us know that those with rare diseases are not alone.

Read more +

RARE, BUT NEVER ALONE


THE RARE DISEASES DATABASE

The Rare Diseases Database is a unique regional project aimed at shortening the time to diagnosis and providing broad support to patients suffering from rare diseases.

The database is periodically updated and with your suggestions, information and knowledge you can contribute to the improvement of the portal and its content in the relevant segments.

0
0
0

The mission of the Rare Diseases Database is to help doctors and patients, but also to raise awareness among the general public about rare diseases.

  • Important information
  • Knowledgebase
  • Networking
  • Psychological support
  • Contacts of the association
  • Email notifications

Latest news

Read more about the latest articles and news

Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?

| Ana Pataki

Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?

Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom…...

Read more +
Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

| Ana Pataki

Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....

Read more +

Partners

Companies and institutions that helped the Rare Diseases Database

VEGA IT
NIS
Pokrajina zdravstvo
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Roche
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Retro Digital Agency