Juvenilna primarna lateralna skleroza

Definicija

Juvenilna primarna lateralna skleroza (JPLS) je veoma retka bolest motornog neurona koju karakteriše progresivna disfunkcija gornjeg motornog neurona što vodi gubitku sposobnosti hodanja i zavisnost od invalidskih kolica, a posle toga i gubitku motorne komponente govora.

Pretraga

Pun naziv

Juvenilna primarna lateralna skleroza

Kratki naziv

Sinonimi

Juvenilna PLS JPLS

Orpha broj

247604

Kategorija

Podkategorija

Naziv na stranom jeziku

Prevalenca

Nasleđivanje

Autozomno recesivno

Period početka bolesti

ICD 10

G12.2

OMIM

606353

UMLS

C1853396

GARD

4485

MEDDRA

Tekstualni opis
Oboleli pacijenti su obično normalni pri rođenju i imaju normalan rani razvoj. Tokom druge godine života oni gube sposobnost hoda (neki pacijenti nikada ne hodaju zbog rane jake spastičnosti), a zatim razvijaju sporo progresivne poremećaje gornjeg motornog neurona, uključujući pseudobulbarnu paralizu i spastičnu kvadriplegiju. Ostali znakovi uključuju nespretnost, slabost mišića i teškoće u održavanju ravnoteže. Pacijenti uglavnom postaju vezana za invalidska kolica od adolescencije. Između 2 i 10 godine gubi se motorna komponenta govora uzrokujući dizartriju, disfagiju i curenje pljuvačke iz usta. Kognitivna funkcija uglavnom ostaje intaktna.
Etiologija
Zabeležene su mutacije gena ALS2 (2q33-q35) koji kodiraju alsin, protein kojima obiluju motorni neuroni, a ređe mutacije u genu ERLIN2 (8p11.2).
Prognoza
bolest_prognoza
Diferencijalna dijagnoza
Diferencijalne dijagnoze uključuju alelne poremećaje kod juvenilne amiotrofične lateralne skleroze i naslednu infantilnu spastičnu ascendentnu paralizu (vidi ove pojmove).
Tretman
Lečenje primarno uključuje fizikalnu i radnu terapiju za promovisanje mobilnosti i nezavisnosti.
Dijagnostičke metode
Dijagnoza se zasniva na karakterističnim kliničkim znacima i može se potvrditi molekularno-genetskim testiranjem. Elektromiografija, brzina nervne provodljivosti, vizuelno evocirani potencijali i potencijali slušnih evociranih mozga su normalni, dok transkranijalna magnetna stimulacija ne pokazuje motorne potencijale. Kompjuterska tomografija (CT) i snimanje magnetnom rezonancom (MRI) mozga i kičmene moždine daje normalne nalaze.
Antenatalna dijagnoza
Prenatalna dijagnoza za trudnice u riziku moguća je ako su u porodici utvrđene mutacije koje uzrokuju bolest.
Epidemiologija
Prevalenca i incidenca JPLS nisu poznati. Do danas je prijavljen veoma mali broj slučajeva sa ovim stanjem. Poremećaj je opisan kod različitih etničkih grupa.
Genetsko savetovanje
JPLS se nasleđuje na autozomno recesivan način. Roditelji obolele osobe su obligativni heterozigoti i zato su asimptomatski nosioci. Porodicama treba pružiti genetsko savetovanje.
Terapija
Klinička istraživanja