Ги покануваме медицинските работници и професионалните здруженија да се вклучат и да им помогнат на колегите со совети или да најдат одговори што ќе им помогнат на пациентите.
Прочитај повеќе +
Ги покануваме пациентите, членовите на нивните семејства и здруженија да се вклучат, да ги споделат своите искуства, да поставуваат прашања.
Прочитај повеќе +
Ги покануваме компаниите, поединците, целата јавност да ни помогнат да знаеме дека оние со ретки болести не се сами.
Прочитај повеќе +Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на лицата кои имаат ретка болест.
Базата се ажурира периодично и со своите предлози, информации и знаење може да придонесете кон унапредување на содржината во соодветните делови од базата.
Мисијата на базата на ретки болести е да помогне на докторите и пациентите, но и да ја подигне јавната свест во однос на ретките болести.
Прочитајте повеќе за најновите написи и новитети.
| Ana Pataki
Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS) se obratila organizacijama koje su članice ove organizacije, budući da se mora nastupati oprezno - s obzirom na osnovne osobine retkih bolesti, te kompleksnost i razlike među retkim bolestima....
Прочитај повеќе +
| Ana Pataki
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom…...
Прочитај повеќе +
| Ana Pataki
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....
Прочитај повеќе +Kомпании и институции кои ја помогнале базата на ретки болести
