Schimke imuno-oseozna displazija

Definicija

Ovo je redak multisistemski poremećaj obeležen spondiloepifiznom displazijom, disproporcionalno niskim rastom, facijalnim dismorfizmom, T-ćelijskom imunodeficijencijom i progresivnom nefropatijom koja je otporna na terapiju proteinurije steroidima.

Pretraga

Pun naziv

Schimke imuno-oseozna displazija

Kratki naziv

Sinonimi

Schimke sindrom Spondiloepifizna displazija-nefrotski sindrom

Orpha broj

1830

Kategorija

Podkategorija

Naziv na stranom jeziku

Prevalenca

NULL

Nasleđivanje

Autozomno recesivno

Period početka bolesti

ICD 10

Q77.7

OMIM

242900

UMLS

C0877024

GARD

4984

MEDDRA

10048699
Tekstualni opis
Glavne kliničke karakteristike su spondiloepifizna displazija i nizak rast, neispravan ćelijski imunitet sa povećanom podložnošću infekcijama opasnim po život i progresivni steroidni rezistentni nefrotski sindrom koji dovodi do zatajenja bubrega u krajnjem stadijumu kod gotovo dve trećine pacijenata. Hipertenzija i proteinurija rane su uobičajene osobine SIOD-a. Skoro svi pacijenti imaju deficit T-ćelija sa normalnim odnosom CD4 / CD8. Česte su hiperpigmentisane makule, tanka kosa i dismorfne crte lica (lice trouglastog oblika, široki pritisnuti nosni most, uski greben nosa i široki nosni vrh). Neurološke manifestacije uključuju aterosklerozu i cerebrovaskularne bolesti, koje se manifestuju glavoboljom sličnom migreni, cerebralnoj ishemiji, srčanom disfunkcijom i kognitivnom deficitu. Dodatne karakteristike mogu uključivati hipotireozu, enteropatiju i normocitnu ili mikrocitnu anemiju.
Etiologija
SIOD je uzrokovan mutacijama u genu SMARCAL1 (2q35) koji kodira hromatin remodelišući protein hHARP (poznat i kao SWI / SNF-vezani matriks, aktin zavistan o regulatoru hromatina, podfamije A, sličnog proteina 1).
Prognoza
bolest_prognoza
Diferencijalna dijagnoza
Hipoplazija hrskavice i dlaka (vidi ovaj pojam) je glavna diferencijalna dijagnoza.
Tretman
Kako bolest pogađa više organskih sistema, lečenje zahteva terapeutski pristup sa više specijalista. Transplantacija bubrega je terapija izbora za zatajenje bubrega u krajnjem stadijumu. Zbog osnovnog imunološkog poremećaja u SIOD, međutim, imunosupresivna terapija posle transplantacije bubrega ostaje povezana sa povećanim rizikom odbacivanja i teškim oportunističkim infekcijama.
Dijagnostičke metode
Dijagnoza se zasniva na pažljivoj kliničkoj, biohemijskoj i radiološkoj proceni sa osteopenijom, ovoidnim i spljoštenim telima pršljenova, hipoplastičnim glavama femura i acetabularnim krovovima koji su tipične radiografske karakteristike. Za potvrđivanje dijagnoze može se obaviti molekularno testiranje.
Antenatalna dijagnoza
Epidemiologija
Do sada je u literaturi prijavljeno oko 50 slučajeva, bez ikakvog očigledne predispozicije pola, etničke ili geografske distribucije. U Severnoj Americi se prevalenca SIOD-a procenjuje na 1 na 1-3 miliona živorođenih.
Genetsko savetovanje
SIOD je autozomno recesivni poremećaj.
Terapija
Klinička istraživanja